特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 ニュースリリース

オスラー病／HHTの重症鼻出血に対する止血材「サージセル」が効能追加承認2万人を超える署名と「患者会主導」の要望活動により、希少難病患者の命と生活を守る大きな一歩へ

2024年5月13日、オスラー病／HHTの重症鼻出血に対する止血材『サージセル』が効能追加承認されました。これは日本オスラー病患者会が2万人以上の署名を集め、厚生労働省に継続的に要望活動を展開した成果… · 2026-06-16

【広島県初開催】診断率10％の指定難病227「オスラー病（HHT）」患者・家族・医療関係者向け学習交流会を2026年7月26日に開催

日本オスラー病患者會將於2026年7月26日在廣島舉辦首場罕見疾病「奧斯勒病（HHT）」學習交流會，旨在提高僅10%的診斷率並促進醫療協作。 · 2026-05-12

【広島県初開催】診断率10％の指定難病227「オスラー病（HHT）」患者・家族・医療関係者向け学習交流会を2026年7月26日に開催

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会は、2026年7月26日に広島県で初となるオスラー病（HHT）患者・家族・医療関係者向け学習交流会を開催します。診断率が低い希少難病であるオスラー病の理解促進と早… · 2026-05-12