SENDAI IZUI & Go. 贊同將 4 月 1 日定為發布夢想之日的「April Dream」。

這份新聞稿是「SENDAI IZUI & Go.」的夢想。

發起「藍色時間計畫」,實現 ME/CFS 世界宣導日 IN 仙台

以「目標建立一個將仙台方言『izui(不舒服、怪怪的)』作為溝通工具,互相連結並提供協助的社會」為概念進行活動的社會品牌「SENDAI IZUI & Go.」(所在地:仙台市,代表:村田小榮子),此次配合宣導代表色「藍色」,與志願者共同發起「藍色時間計畫」,並將於 5 月 10 日(週日)舉辦「ME/CFS 世界宣導日 in 仙台」。

形象圖片。

何謂 ME/CFS 世界宣導日

為了紀念被認為患有 ME/CFS(肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群)的弗羅倫斯、南丁格爾的生日,5 月 12 日被定為「ME/CFS 世界宣導日」。在這一天,世界各地會將地標建築點亮為宣導代表色「藍色」,並舉辦宣導活動或研討會。

在日本,推估有 10 萬至 30 萬名患者,儘管約有 3 成患者因症狀嚴重而臥床不起或難以出門,但該疾病的認知度極低,且尚未建立有效的治療方法。

任何人都有可能突然罹患此病。這是一個旨在宣導 ME/CFS 這種疾病的日子。

仙台首次!!舉辦 ME/CFS 世界宣導日活動。

仙台首次!!將舉辦肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群(ME/CFS)的宣導活動。透過放映當事人的紀錄片電影、進行問答工作坊,以及參與者之間的對話與交流會,讓我們在加深對此疾病理解的同時,度過一段愉快連結的時光!

特別是醫療相關從業人員、城市規劃相關人員、教育相關從業人員,以及對社會議題感興趣的朋友,

誠摯邀請您參加。

【採預先報名制】請透過以下網址進行報名。

https://projectblue.peatix.com/

ME/CFS 世界宣導日 in 仙台 的傳單

活動內容

【第 1 部】電影放映(90 分鐘)&疾病解說  放映真實描繪當事人生活與症狀的紀錄片電影。並以淺顯易懂的方式解說難病 ME/CFS 的現狀。

【第 2 部】參與型工作坊&交流會  透過問答與「IZUI 卡片」交換會,在享受樂趣的同時學習並交流的時光。

【會場內展示、販售】 將進行關於 ME/CFS 的展板展示,以及販售原創設計的「南丁格爾 T 恤」等周邊商品。請穿上宣導代表色「藍色」的服裝,或是穿上南丁格爾 T 恤,將會場染成一片藍色吧!

▶時間表 ※內容可能會有部分變更。

13:00 受理開始

13:30 第 1 部開始(開場、疾病解說)

13:45 紀錄片電影放映(90 分鐘)

15:15 休息(參觀展示、商品販售)

15:30 紀念合影

15:40 工作坊(ME/CFS 問答、IZUI 卡片交換會)

16:20 交流會

17:00 閉幕

為了提升 ME/CFS 這種疾病的認知度,將販售弗羅倫斯、南丁格爾的原創 T 恤。

被認為患有此病的弗羅倫斯、南丁格爾的生日,即是 ME/CFS 世界宣導日。

為了進一步提升認知度,我們製作了以藍色設計南丁格爾圖樣的 T 恤。

活動當天,希望能穿上這件 T 恤,將會場染成藍色。

南丁格爾 T 恤可在 SENDAI IZUI&Go. 的線上商店購買。                 線上商店 https://sendaiizui55.base.shop

南丁格爾 T 恤 香草色與淺藍色 採用厚實且耐穿的 100% 純棉材質。

何謂 ME/CFS

ME/CFS(肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群)是一種原本健康生活的人,某天突然遭受原因不明的劇烈倦怠感襲擊,此後伴隨著強烈的疲勞感,以及無力感、肌肉痛、喉嚨痛、頭痛、微熱、思考能力下降、肌力下降、失眠或嗜睡症狀等,且症狀持續每日且長期的疾病。

推估國內有 10 萬至 30 萬名患者。

身體總是像鉛一樣沉重,使不上力,體感就像是熬夜後又罹患了流感一樣。

雖然也有輕症患者,但約有 3 成患者臥床不起或難以出門,重症 ME/CFS 患者的倦怠感據說與末期癌症的症狀相當。

此疾病的核心症狀是「勞作後體調惡化」。被認為與在進行輕微身體活動(家事、對話、外出等)或精神活動(電腦作業、閱讀、寫作)後,發生極端的體調惡化,以及細胞層級的能量生產不足與腦內神經發炎有關。

這被稱為神經、免疫、內分泌、代謝系統全面崩潰的全身性疾病。

我將這種疾病比喻為智慧型手機,只能充到 5% 的電量,很快就會自動關機,且充電需要耗費數日。

儘管症狀如此嚴重,但目前原因尚未查明,也沒有治療方法或特效藥。

「藍色時間計畫」代表的心聲,與志願者們同行

我曾在大手印刷公司擔任業務職,並在廣告代理商擔任總監,累積了豐富的職涯經驗,但在 2004 年罹患了 ME/CFS(肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群),失去了此前的生活與工作。

確診為 ME/CFS 是在 2019 年的事。由於認知度極低,耗費了 15 年才確診,

在那段期間,連病名都不知道,無法動彈,只能躺著凝視天花板的歲月,是充滿痛苦與絕望的日子。

『 希望大家能認識認知度極低、且嚴重性不為人知的難病 ME/CFS! 』

我從 2019 年開始獨自進行宣導活動,去年則是在線上舉辦。

我非常渴望舉辦實體的宣導活動!但由於消耗衰弱嚴重,由當事人親自舉辦宣導活動並不現實。

然而這次,幾位志願者響應了我的號召,配合宣導代表色藍色,發起了藍色時間計畫。與志願者們一起,執行 ME/CFS 世界宣導日的活動!我將實現這個夢想。

即使罹患難病,只要有周遭的理解與適當的支持,也能為社會做出貢獻。就像南丁格爾一樣。

弗羅倫斯、南丁格爾是 1820 年 5 月 12 日出生於英國的護理師、社會企業家、護理教育學家與統計學家。

她在鄂圖曼帝國與俄羅斯之間發生的克里米亞戰爭中,從事了 2 年的士兵護理工作,但在 37 歲左右回國後因 ME/CFS 而倒下,此後直到 90 歲去世為止,她都在病床上持續進行研究與寫作等活動,不僅確立了護理的基礎,還在統計學、衛生學、醫院建築等方面進行了社會改革。

我也在 30 多歲中期罹患了 ME/CFS,從那時起,我便開始研究這種難病與社會。罹患無法治癒的疾病後,生活會有多麼艱難?需要什麼樣的社會才能讓人不至於絕望地活下去?有些景色,正是因為身為當事人才能看見。

2024 年 1 月,我成立了社會品牌 SENDAI IZUI&Go.,目標是建立一個將仙台方言「izui」作為溝通工具,互相連結並提供協助的關係。

2025 年,我也獲得了在大學授課的機會。

我也想成為像南丁格爾一樣的人!

我想用「izui」這個詞,創造一個互相連結並提供協助的運動。

我想像南丁格爾一樣為社會做出貢獻。

即使疾病無法治癒,社會是可以被治癒的。我抱持著這樣的信念進行活動。

然而,目前我仍在與病魔鬥爭,現實中也缺乏體力與活動資金。

對於活動是否能吸引到參加者,我也感到不安。

大家的應援將成為我的能量。

若能得到大家的支持與協助,將不勝感激。

5 月 10 日(週日)13 點,我們在仙台市市民活動支援中心見面吧!!

https://projectblue.peatix.com/

”「April Dream」是 PR TIMES 發起的計畫,旨在讓企業在 4 月 1 日發布終將實現的夢想。我們正認真地朝著實現這個夢想而努力。”

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企業名稱:SENDAI IZUI & Go.

公司成立:2024 年 1 月

代表者:村田小榮子

Email:SENDAIIZUI2024@gmail.com (關於新聞稿的諮詢請寄至此信箱。)

※「SENDAI IZUI & Go.」的品牌名稱與「IZUI」的商標皆已完成商標註冊。

※ SENDAI IZUI&Go. 是在「Tohoku SDGs Awards 2025」中獲得評審特別獎的社會問題解決事業。

官方網站

https://sendai-izui-and-go.jimdosite.com/

線上商店 ( 南丁格爾 T 恤 也可在此購買 ) https://sendaiizui55.base.shop

Instagram https://www.instagram.com/sendai_izui_and_go

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