遇見「活出真我」的三小時
Key facts
- 遇見「活出真我」的三小時
- 由ALS患者分享自身生命故事的演講活動「自己來發表！第15屆＠神奈川」將於2026年8月8日在川崎市舉行。活動採實體會場與Zoom線上同步的混合模式，讓更多人能參與這場深刻的心靈對話。
- Source: PR Times
- Date: 2026年6月18日
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由ALS患者分享自身生命故事的演講活動「自己來發表！第15屆＠神奈川」將於2026年8月8日在川崎市舉行。活動採實體會場與Zoom線上同步的混合模式，讓更多人能參與這場深刻的心靈對話。
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- 遇見「活出真我」的三小時 (2026年6月18日), PR Times
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- PR Times
- Date
- 2026年6月18日
由ALS患者分享自身生命故事的演講活動「自己來發表！第15屆＠神奈川」將於2026年8月8日在川崎市舉行。活動採實體會場與Zoom線上同步的混合模式，讓更多人能參與這場深刻的心靈對話。
📋 文章處理履歷
- 📰 發表: 2026年6月18日 17:50
- 🔍 收集: 2026年6月18日 09:02
- 🤖 AI分析完成: 2026年6月19日 07:38（收集後22小時35分鐘）
持續舉辦的「自己來發表！」活動，將於神奈川川崎市以實體會場加Zoom線上直播的混合形式舉行。
由NPO法人ICT救助隊、自己來發表！執行委員會、日本ALS協會神奈川縣支部共同主辦，將於2026年8月8日（星期六）在川崎市綜合自治會館舉辦ALS患者主講的演講活動「自己來發表！第15屆＠神奈川」。活動提供現場參與及Zoom線上直播兩種方式。
提到「ALS」，許多人可能覺得那是與自己無關的疾病。然而，有一天突然面臨疾病、障礙、照護、家庭關係、工作方式或人生方向的挑戰，是每個人都可能遇到的狀況。
本次活動中，與ALS共存的講者將親自以自己的語言，分享他們的人生、想法、日常生活以及當下的感受。
對於剛被診斷的患者、正在猶豫是否使用呼吸器、胃造瘻、電動輪椅或溝通輔具的人，以及家屬、醫療、照護、社福相關人員、支援者與志工而言，這是一次接觸未知選擇與建立橫向連結的機會。
即使過去未曾關注ALS或罕見疾病的人，也能透過講者的分享，思考「何謂活出真我」、「人與人連結的意義」，以及「即使能力改變，仍持續尋找自我實現之路」的深刻課題。
關於「自己來發表！」
「自己來發表！」是由ALS患者擔任主角，分享自身想法與生活態度的演講活動。
內容不僅限於病情說明或制度介紹。每位講者將分享他們重視的事物、日常中的創意適應，以及如何與他人建立連結。親耳聆聽他們真實的聲音，正是本活動最大的特色。
本次活動地點為神奈川縣川崎市的川崎市綜合自治會館，並結合Zoom直播，以混合形式進行。
現場參與者能直接感受講者與參與者之間的氛圍與能量。遠地、行動不便、因照護或工作無法移動的人，也能透過線上方式參與。
誠摯歡迎ALS患者、家屬、支援者、醫療照護人員，以及對罕見疾病、身心障礙、社區互助、多元生活方式有興趣的各界人士報名參加。
活動概要
名稱：自己來發表！＠神奈川
日期時間：2026年8月8日（六）13:00～16:00
地點：川崎市綜合自治會館
地址：神奈川縣川崎市中原區小杉町3丁目600號 榎第三大道 4樓
參與方式：現場參與／Zoom直播
名額：現場100名
參與費用：免費
※可自由選擇捐款票券。捐款將用於未來活動營運及DVD製作。
報名方式：透過Peatix受理
報名網址：https://presenmyself-vol15.peatix.com/
交流會：預計於16:00結束後，17:00前自由參加的交流會。
※Zoom參與方式將於報名完成後的郵件中通知。
※報名時請註明是否需陪同照護者或當日支援需求。
※為掌握人數，所有現場參與者皆需報名。
※欲捐款者，請於報名時選擇「捐款票券」。
講者介紹
佐藤雄二先生（橫濱市）
主題：我喜歡的事
1961年6月出生，65歲。出身新潟縣長岡市，現居橫濱市青葉台。2017年3月確診ALS。2023年1月增設胃造瘻。目前可自主呼吸。
「正因罹患ALS，我才獲得在眾人面前訴說自我的奢侈機會。請各位包容我這位平常只能在居酒屋向朋友閒聊的普通大叔，竟膽敢向素未謀面的清醒人士分享毫無意義的自我敘事。」
畠中一郎先生（逗子市）
主題：ALS為我揭示的事物
1958年5月出生於鹿兒島。現居神奈川縣逗子市。
2021年8月確診ALS。使用電動輪椅。目前可自主呼吸。
「從小我就覺得自己的想法與常人不同。這或許讓我走了許多冤枉路，也吃了不少虧。生病後，這種特質變得更強烈。但如今，我反而受到這種不同視角的鼓舞，彷彿正活著全新的生命。」
尾藤公紀先生（橫濱市）
主題：為ALS賦予意義——挑戰就業20年！
個人簡介：準備中
※確認後將於官網介紹。
河原綾美女士
小林潤子女士（橫濱市）
主題：即使如此我仍繼續歌唱——一位女性的ALS抗病記
個人簡介：準備中
※確認後將於官網介紹。
河原綾美女士（大和市）
主題與簡介：準備中
※確認後將於官網介紹。
時程表
13:00 會場說明等
13:05 主題演講 自己來發表！執行委員長 真下貴久先生
13:10 佐藤雄二先生
13:40 河原綾美女士
14:10 休息20分鐘
14:30 小林潤子女士
15:00 尾藤公紀先生
15:30 畠中一郎先生
16:00 閉幕致詞 日本ALS協會神奈川縣支部支部長 松山博先生
～17:00 交流會（自由參加）
※演講順序可能變動。
會場資訊
川崎市綜合自治會館
・神奈川縣川崎市中原區小杉町3丁目600號 榎第三大道 4樓
・鄰近JR武藏小杉站、東急武藏小杉站
・交通資訊（https://www.jichizaidan.or.jp/accessmap/）
※會場無專用停車位。詳情請參閱上述交通資訊。
※報名人數達100人時，將停止現場報名。
※當日需協助者，請於報名表單中註明。
主辦單位
令和8年度厚生勞動省罕見疾病患者支援事業
共同主辦：
自己來發表！執行委員會
日本ALS協會神奈川縣支部
NPO法人ICT救助隊
指導單位：
一般社團法人日本ALS協會
協力單位：
神奈川罕見疾病等復健支援聯絡會（KNRID）
聯絡方式
自己來發表！執行委員會 廣報擔當
電話：03-6426-2159
電子信箱：presenmyself@gmail.com
活動專屬網站：自己來發表！ https://www.presenmyself.com/
由NPO法人ICT救助隊、自己來發表！執行委員會、日本ALS協會神奈川縣支部共同主辦，將於2026年8月8日（星期六）在川崎市綜合自治會館舉辦ALS患者主講的演講活動「自己來發表！第15屆＠神奈川」。活動提供現場參與及Zoom線上直播兩種方式。
提到「ALS」，許多人可能覺得那是與自己無關的疾病。然而，有一天突然面臨疾病、障礙、照護、家庭關係、工作方式或人生方向的挑戰，是每個人都可能遇到的狀況。
本次活動中，與ALS共存的講者將親自以自己的語言，分享他們的人生、想法、日常生活以及當下的感受。
對於剛被診斷的患者、正在猶豫是否使用呼吸器、胃造瘻、電動輪椅或溝通輔具的人，以及家屬、醫療、照護、社福相關人員、支援者與志工而言，這是一次接觸未知選擇與建立橫向連結的機會。
即使過去未曾關注ALS或罕見疾病的人，也能透過講者的分享，思考「何謂活出真我」、「人與人連結的意義」，以及「即使能力改變，仍持續尋找自我實現之路」的深刻課題。
關於「自己來發表！」
「自己來發表！」是由ALS患者擔任主角，分享自身想法與生活態度的演講活動。
內容不僅限於病情說明或制度介紹。每位講者將分享他們重視的事物、日常中的創意適應，以及如何與他人建立連結。親耳聆聽他們真實的聲音，正是本活動最大的特色。
本次活動地點為神奈川縣川崎市的川崎市綜合自治會館，並結合Zoom直播，以混合形式進行。
現場參與者能直接感受講者與參與者之間的氛圍與能量。遠地、行動不便、因照護或工作無法移動的人，也能透過線上方式參與。
誠摯歡迎ALS患者、家屬、支援者、醫療照護人員，以及對罕見疾病、身心障礙、社區互助、多元生活方式有興趣的各界人士報名參加。
活動概要
名稱：自己來發表！＠神奈川
日期時間：2026年8月8日（六）13:00～16:00
地點：川崎市綜合自治會館
地址：神奈川縣川崎市中原區小杉町3丁目600號 榎第三大道 4樓
參與方式：現場參與／Zoom直播
名額：現場100名
參與費用：免費
※可自由選擇捐款票券。捐款將用於未來活動營運及DVD製作。
報名方式：透過Peatix受理
報名網址：https://presenmyself-vol15.peatix.com/
交流會：預計於16:00結束後，17:00前自由參加的交流會。
※Zoom參與方式將於報名完成後的郵件中通知。
※報名時請註明是否需陪同照護者或當日支援需求。
※為掌握人數，所有現場參與者皆需報名。
※欲捐款者，請於報名時選擇「捐款票券」。
講者介紹
佐藤雄二先生（橫濱市）
主題：我喜歡的事
1961年6月出生，65歲。出身新潟縣長岡市，現居橫濱市青葉台。2017年3月確診ALS。2023年1月增設胃造瘻。目前可自主呼吸。
「正因罹患ALS，我才獲得在眾人面前訴說自我的奢侈機會。請各位包容我這位平常只能在居酒屋向朋友閒聊的普通大叔，竟膽敢向素未謀面的清醒人士分享毫無意義的自我敘事。」
畠中一郎先生（逗子市）
主題：ALS為我揭示的事物
1958年5月出生於鹿兒島。現居神奈川縣逗子市。
2021年8月確診ALS。使用電動輪椅。目前可自主呼吸。
「從小我就覺得自己的想法與常人不同。這或許讓我走了許多冤枉路，也吃了不少虧。生病後，這種特質變得更強烈。但如今，我反而受到這種不同視角的鼓舞，彷彿正活著全新的生命。」
尾藤公紀先生（橫濱市）
主題：為ALS賦予意義——挑戰就業20年！
個人簡介：準備中
※確認後將於官網介紹。
河原綾美女士
小林潤子女士（橫濱市）
主題：即使如此我仍繼續歌唱——一位女性的ALS抗病記
個人簡介：準備中
※確認後將於官網介紹。
河原綾美女士（大和市）
主題與簡介：準備中
※確認後將於官網介紹。
時程表
13:00 會場說明等
13:05 主題演講 自己來發表！執行委員長 真下貴久先生
13:10 佐藤雄二先生
13:40 河原綾美女士
14:10 休息20分鐘
14:30 小林潤子女士
15:00 尾藤公紀先生
15:30 畠中一郎先生
16:00 閉幕致詞 日本ALS協會神奈川縣支部支部長 松山博先生
～17:00 交流會（自由參加）
※演講順序可能變動。
會場資訊
川崎市綜合自治會館
・神奈川縣川崎市中原區小杉町3丁目600號 榎第三大道 4樓
・鄰近JR武藏小杉站、東急武藏小杉站
・交通資訊（https://www.jichizaidan.or.jp/accessmap/）
※會場無專用停車位。詳情請參閱上述交通資訊。
※報名人數達100人時，將停止現場報名。
※當日需協助者，請於報名表單中註明。
主辦單位
令和8年度厚生勞動省罕見疾病患者支援事業
共同主辦：
自己來發表！執行委員會
日本ALS協會神奈川縣支部
NPO法人ICT救助隊
指導單位：
一般社團法人日本ALS協會
協力單位：
神奈川罕見疾病等復健支援聯絡會（KNRID）
聯絡方式
自己來發表！執行委員會 廣報擔當
電話：03-6426-2159
電子信箱：presenmyself@gmail.com
活動專屬網站：自己來發表！ https://www.presenmyself.com/
常見問題
「自己來發表！」的目的是什麼？
提供一個讓ALS患者發聲、促進社會對話的平台。
可以線上參與嗎？
可以。活動提供Zoom直播，免費向所有人開放。
主辦單位是誰？
NPO法人ICT救助隊、自己來發表！執行委員會、日本ALS協會神奈川縣支部。