日本家長團體將主辦安格曼症候群國際會議
Key facts
- 日本家長團體將主辦安格曼症候群國際會議
- 日本安格曼症候群患者家屬團體「天使之會」宣布，將於2026年9月在京都主辦第九屆安格曼症候群聯盟國際學術會議，匯聚全球研究者、醫療人員與家庭，推動疾病研究與社會認知。
- Source: PR Times
- Date: 2026年6月13日
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日本安格曼症候群患者家屬團體「天使之會」宣布，將於2026年9月在京都主辦第九屆安格曼症候群聯盟國際學術會議，匯聚全球研究者、醫療人員與家庭，推動疾病研究與社會認知。
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- 日本家長團體將主辦安格曼症候群國際會議 (2026年6月13日), PR Times
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- PR Times
- Date
- 2026年6月13日
日本安格曼症候群患者家屬團體「天使之會」宣布，將於2026年9月在京都主辦第九屆安格曼症候群聯盟國際學術會議，匯聚全球研究者、醫療人員與家庭，推動疾病研究與社會認知。
📋 文章處理履歷
- 📰 發表: 2026年6月13日 05:32
- 🔍 收集: 2026年6月12日 20:48
- 🤖 AI分析完成: 2026年6月13日 09:42（收集後12小時54分鐘）
「天使之會」是日本專為患有安格曼症候群（一種罕見染色體異常疾病）兒童的家長所成立的支持團體。
本次，「天使之會」將主辦由安格曼症候群聯盟（Angelman Syndrome Alliance, ASA）所舉辦的國際學術會議，會議將於今年9月在京都舉行。
我們誠摯邀請媒體朋友前來採訪報導，相關資訊如下。
若能透過新聞報導，讓安格曼症候群及其所處環境獲得更廣泛的認識，將是我們最大的喜悅。
【國際會議概要】
會議名稱：第九屆安格曼症候群聯盟學術會議 in 京都
日期：2026年9月21日（週一，國定假日）至9月22日（週二，國定假日）
主辦單位：天使之會（安格曼症候群兒童家長會，詳見下文）
地點：京都市勸業館 みやこめっせ（京都府京都市左京區岡崎成勝寺町9番地之1）
ASA會員國（含準會員國）：奧地利、比利時、法國、德國、愛爾蘭、以色列、義大利、日本、荷蘭、葡萄牙、西班牙、英國、烏克蘭、阿根廷、香港、匈牙利、紐西蘭、捷克
【第九屆安格曼症候群聯盟學術會議 in 京都】官方網站
https://asconfe2026-kyoto.org/
【相關資訊】
● 什麼是安格曼症候群？
安格曼症候群是一種指定難病，發生率約為一萬五千分之一，因第15對染色體上的UBE3A基因功能異常所致，症狀包含重度智能與發展障礙、癲癇、語言障礙，以及特徵性的歡笑（幸福感）。此症影響神經系統發育，常伴隨運動障礙與睡眠障礙，但患者個性通常溫和，笑容頻繁。
● 「天使之會」是什麼？
「天使之會」成立於1998年4月，旨在促進安格曼症候群兒童的健康成長與發展，並透過家長間的資訊交流、情感支持與互動聯誼達成互助。目前擁有超過430個家庭會員。
【天使之會】官方網站
http://angel-no-kai.com
● 什麼是安格曼症候群聯盟（ASA）？
安格曼症候群聯盟（ASA）是全球性非營利組織，集結世界各地的家屬團體與支援組織，共同推動研究資金募集、公眾意識提升與治療方法開發。日本「天使之會」為其成員，積極參與國際會議與聯合研究計畫。
【ASA】官方網站
https://angelmanalliance.org
【媒體聯絡資訊】
天使之會 廣報擔當 水川雅子（Mizukawa Masako）
電話：080-3476-4961（平日 上午10點至下午6點）
本新聞稿之資訊解禁時間為6月15日（週一）上午11點起。
本次，「天使之會」將主辦由安格曼症候群聯盟（Angelman Syndrome Alliance, ASA）所舉辦的國際學術會議，會議將於今年9月在京都舉行。
我們誠摯邀請媒體朋友前來採訪報導，相關資訊如下。
若能透過新聞報導，讓安格曼症候群及其所處環境獲得更廣泛的認識，將是我們最大的喜悅。
【國際會議概要】
會議名稱：第九屆安格曼症候群聯盟學術會議 in 京都
日期：2026年9月21日（週一，國定假日）至9月22日（週二，國定假日）
主辦單位：天使之會（安格曼症候群兒童家長會，詳見下文）
地點：京都市勸業館 みやこめっせ（京都府京都市左京區岡崎成勝寺町9番地之1）
ASA會員國（含準會員國）：奧地利、比利時、法國、德國、愛爾蘭、以色列、義大利、日本、荷蘭、葡萄牙、西班牙、英國、烏克蘭、阿根廷、香港、匈牙利、紐西蘭、捷克
【第九屆安格曼症候群聯盟學術會議 in 京都】官方網站
https://asconfe2026-kyoto.org/
【相關資訊】
● 什麼是安格曼症候群？
安格曼症候群是一種指定難病，發生率約為一萬五千分之一，因第15對染色體上的UBE3A基因功能異常所致，症狀包含重度智能與發展障礙、癲癇、語言障礙，以及特徵性的歡笑（幸福感）。此症影響神經系統發育，常伴隨運動障礙與睡眠障礙，但患者個性通常溫和，笑容頻繁。
● 「天使之會」是什麼？
「天使之會」成立於1998年4月，旨在促進安格曼症候群兒童的健康成長與發展，並透過家長間的資訊交流、情感支持與互動聯誼達成互助。目前擁有超過430個家庭會員。
【天使之會】官方網站
http://angel-no-kai.com
● 什麼是安格曼症候群聯盟（ASA）？
安格曼症候群聯盟（ASA）是全球性非營利組織，集結世界各地的家屬團體與支援組織，共同推動研究資金募集、公眾意識提升與治療方法開發。日本「天使之會」為其成員，積極參與國際會議與聯合研究計畫。
【ASA】官方網站
https://angelmanalliance.org
【媒體聯絡資訊】
天使之會 廣報擔當 水川雅子（Mizukawa Masako）
電話：080-3476-4961（平日 上午10點至下午6點）
本新聞稿之資訊解禁時間為6月15日（週一）上午11點起。
常見問題
安格曼症候群是什麼疾病？
2026年9月21日至22日，於日本京都的京都市勸業館 みやこめっせ舉行。
會議由誰主辦？
由日本患者家屬團體「天使之會」主辦，並與全球ASA網絡合作。
媒體應如何聯繫？
資訊解禁為2026年6月15日上午11點，聯絡人為水川雅子。
ASA是什麼組織？
全球非營利聯盟，整合病患團體推動研究、倡議與療法開發。