アンジェルマン症候群の国際会議を「親の会」が主催！

エンジェルの会は、希少染色体異常疾患のアンジェルマン症候群児を持つ日本の親の会です。

この度エンジェルの会では、アンジェルマン症候群の国際研究団体であるASA（Angelman Syndrome Alliance）の国際学術会議を今年９月、京都にて開催することになりました。

つきましては皆様にこの国際会議を取材していただきたく、下記の通りご案内いたします。

報道を通して、アンジェルマン症候群とそれを取り巻く環境がすこしでも広く知られるようになれば

これに勝る喜びはありません。

【国際会議 概要】

会議名：第9回アンジェルマン症候群連盟学術会議in京都

日程：2026年9月21日（月・祝）～22日（火・祝）

主催：エンジェルの会　（アンジェルマン症候群児親の会 下記参照）

場所：みやこめっせ　京都市勧業館　（京都府京都市左京区岡崎成勝寺町9番地の１）

ASAメンバー国(準メンバー国含む）:オーストリア、ベルギー、フランス、ドイツ、アイルランド、イスラエル、イタリア、日本、オランダ、ポルトガル、スペイン、英国、ウクライナ、アルゼンチン、香港、ハンガリー、ニュージーランド、チェコ

【第９回アンジェルマン症候群連盟学術会議 in 京都】公式サイト

https://asconfe2026-kyoto.org/

【各種情報】

●アンジェルマン症候群とは

アンジェルマン症候群は、15番染色体上の遺伝子（UBE3A）の機能異常により発症する、重度の知的・発達障害、てんかん、言語障害、特徴的な笑い（多幸感）を伴う指定難病（約1.5万人に1人）です。神経系の発達に影響し、運動障害や睡眠障害もよく見られますが、基本的には穏やかで笑顔が多い特徴があります。

●「エンジェルの会」とは

1998年4月、アンジェルマン症候群児（者）の健やかな成長と発達を願い、親同士の情報交換、親睦、その他交流を図る目的で設立されました。現在、約430名以上（家族）の会員がいます。

【エンジェルの会】公式サイト

http://angel-no-kai.com

●Angelman Syndrome Alliance (ASA)とは

世界中のアンジェルマン症候群（AS）親の会や支援団体が連携し、研究資金の提供、意識向上、治療法開発を目指す国際的非営利団体です。日本からは「エンジェルの会」がメンバーとして参加し、国際会議の開催や共同研究の推進に取り組んでいます。

【ASA】公式サイト

https://angelmanalliance.org

【本件に関する報道関係者からのお問合せ先】

エンジェルの会　広報担当　水川雅子（みずかわ　まさこ）

TEL：080-3476-4961 　（平日10時～18時）

本リリースに関する情報解禁は、6月15日（月曜日）午前１１時以降とさせていただきます。