SENDAI IZUI & Go.支持「April Dream」,旨在將4月1日定為發布夢想的日子。
這份新聞稿是「SENDAI IZUI & Go.」的夢想。
**啟動「藍色時光計畫」,實現ME/CFS世界宣導日IN仙台**
以「以仙台方言『いずい』(Izui)作為溝通工具,建立互助社會」為理念的社會品牌「SENDAI IZUI & Go.」(所在地:仙台市 代表:村田 小榮子),本次響應宣導色「藍色」,與志工共同成立「藍色時光計畫」,並將於5月10日(星期日)舉辦「ME/CFS世界宣導日in仙台」。
什麼是ME/CFS世界宣導日?
5月12日被定為「ME/CFS世界宣導日」,以紀念被認為患有ME/CFS(肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群)的佛羅倫斯、南丁格爾的生日。在這一天,世界各地會將地標建築點亮為宣導色「藍色」,並舉辦宣導活動和研討會。
在日本,估計有10萬至30萬名患者,其中約三成因嚴重症狀而臥床不起或外出困難,但該疾病的認知度極低,且尚未確立治療方法。
任何人都有可能突然罹患此病。這一天是為了宣導ME/CFS這種疾病。
仙台首創!!將舉辦ME/CFS世界宣導日活動。
仙台首創!!將舉辦肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群(ME/CFS)的宣導活動。透過播放患者紀錄片、問答工作坊、參與者之間的對話和交流會,讓我們在加深對此疾病的理解的同時,度過愉快的連結時光!
特別歡迎醫療相關從業人員、城市建設相關人員、教育相關從業人員以及對社會議題感興趣的人士參加。
【需事前報名】請透過以下網址報名。 https://projectblue.peatix.com/
活動內容 【第一部】電影放映(90分鐘)&疾病解說:放映真實描繪患者生活和症狀的紀錄片。以淺顯易懂的方式解說難治性疾病ME/CFS的現狀。
【第二部】參與式工作坊&交流會:透過問答和「IZUI卡」交換會,在歡樂中學習、交流。
【會場內展示、販售】將展示ME/CFS相關的展板,並販售原創設計的「南丁格爾T恤」等周邊商品。請穿著宣導色「藍色」的衣服或南丁格爾T恤,讓會場充滿藍色!
▶時間表 ※內容可能部分變更。 13:00 開始報到 13:30 第一部開始(開幕、疾病解說) 13:45 紀錄片放映(90分鐘) 15:15 休息(參觀展示、商品販售) 15:30 紀念攝影 15:40 工作坊(ME/CFS問答、IZUI卡交換會) 16:20 交流會 17:00 閉幕
為提高ME/CFS這種疾病的認知度,將販售佛羅倫斯、南丁格爾的原創T恤。
佛羅倫斯、南丁格爾的生日是ME/CFS世界宣導日,她被認為曾罹患此病。 為進一步提高認知度,我們製作了以藍色設計南丁格爾的T恤。 活動當天,我們希望穿著這件T恤,讓會場充滿藍色。 南丁格爾T恤可在SENDAI IZUI&Go.的線上商店購買。線上商店 https://sendaiizui55.base.shop
什麼是ME/CFS?
ME/CFS(肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群)是指原本健康的人某天突然遭受原因不明的劇烈倦怠感襲擊,此後,伴隨強烈疲勞感,每天長期持續出現無力感、肌肉疼痛、咽喉痛、頭痛、微熱、思考力下降、肌力下降、失眠或嗜睡等症狀的疾病。
日本國內估計有10萬至30萬名患者。 身體總是像鉛一樣沉重,使不上力,感覺就像熬夜後得了流感一樣。 雖然也有輕症患者,但約三成患者臥床不起或外出困難,重症ME/CFS患者的倦怠感據說與末期癌症的症狀相當。
這種疾病的核心症狀是「勞動後身體狀況惡化」。即使是輕微的身體活動(家務、對話、外出等)或精神活動(電腦工作、閱讀、寫作)之後,也會出現極端的身體狀況惡化。這被認為與細胞層面的能量生產不足和腦內神經炎症有關。 據說這是一種神經、免疫、內分泌、代謝系統全面崩潰的全身性疾病。 我將這種疾病比喻為手機只能充5%的電,很快就會關機,而且需要數天才能充電。
儘管症狀如此嚴重,但目前病因尚未闡明,也沒有確立的治療方法或特效藥。
「藍色時光計畫」代表的心聲,與志工們一同努力
我曾在大手印刷公司擔任業務員,並在廣告代理店擔任總監,但於**2004年罹患ME/CFS(肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞症候群)**,失去了原有的生活和工作。 我於**2019年被診斷出ME/CFS**。由於認知度極低,**診斷花了15年**,期間我無法行動,也不知道病名,只是躺著看天花板的歲月,是痛苦和絕望的日子。
**「我希望大家了解ME/CFS這種認知度極低、嚴重性難以傳達的難治性疾病!」** 我從2019年開始獨自進行宣導活動,去年舉辦了線上活動。 我熱切希望舉辦一場實體宣導活動,但由於消耗衰弱嚴重,對於患者來說,舉辦宣導活動並不現實。 然而,這次有幾位志工響應我的號召,我們以宣導色「藍色」為名,成立了**藍色時光計畫**。我將與志工們一同實現舉辦ME/CFS世界宣導日活動的夢想。
### 即使罹患難治性疾病,只要有周圍的理解和適當的支持,也能為社會做出貢獻。就像南丁格爾一樣。
佛羅倫斯、南丁格爾,1820年5月12日出生於英國,是一位護士、社會企業家、護理教育家和統計學家。 她在鄂圖曼帝國與俄羅斯之間的克里米亞戰爭中擔任士兵護理工作兩年,但於37歲左右回國後因ME/CFS倒下。此後,直到90歲去世,她都在病床上繼續研究和寫作活動,不僅確立了護理的基礎,還在統計學、衛生學、醫院建築等領域進行了社會改革。 我也在30多歲中期罹患ME/CFS,從那時起,我就一直在研究這種難治性疾病和社會。罹患不治之症後生活會有多艱難?怎樣的社會才能讓人不絕望地活下去?有些景象只有患者才能看到。 2024年1月,我成立了社會品牌SENDAI IZUI & Go.,旨在以仙台方言「いずい」(Izui)作為溝通工具,建立連結互助的關係。 2025年,我也獲得了在大學授課的機會。
**我也想成為南丁格爾!** 我想用「いずい」(Izui)這個詞,創造一個連結互助的運動。 我想像南丁格爾一樣為社會做出貢獻。 即使疾病無法治癒,社會卻可以治癒。我抱持著這樣的信念在活動。
然而,目前我仍在與疾病搏鬥,體力和活動資金不足也是現實。 我也擔心活動能否吸引足夠的人潮。 您的支持將成為我的能量。 如果能得到您的支持與合作,我將不勝感激。
5月10日(星期日)下午1點,在仙台市市民活動支援中心見! https://projectblue.peatix.com/
「April Dream」是PR TIMES的一個專案,企業在4月1日發布他們希望實現的夢想。我們正認真地朝著實現這個夢想而努力。
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆ 公司名稱:SENDAI IZUI & Go. 公司成立:2024年1月 代表者:村田 小榮子 電子郵件:SENDAIIZUI2024@gmail.com(關於新聞稿的諮詢請寄至此信箱。)
※「SENDAI IZUI & Go.」的品牌名稱和「IZUI」的標誌已**註冊商標**。 ※ SENDAI IZUI&Go.是榮獲「東北SDGs獎2025」評審特別獎的社會問題解決事業。
網站 https://sendai-izui-and-go.jimdosite.com/
線上商店(南丁格爾T恤也可在此購買) https://sendaiizui55.base.shop
Instagram https://www.instagram.com/sendai_izui_and_go
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- 來源:PR TIMES
- 分類:新聞