與難病共存的「RD工作者」正在更新日本的工作方式

本公司贊同April Dream，一個旨在將4月1日定為發布夢想的日子。這份新聞稿是「NPO法人兩育世界」的夢想。

NPO法人兩育世界（所在地：東京都新宿區 https://ryoiku.org/）提出了一個新概念：「RD工作者（Rare Disease Worker）」，指稱那些身患難病或慢性疾病卻仍在工作的人們，並致力於讓這個詞彙成為社會的共同語言。我們旨在實現一個所有希望工作的人都能在珍惜自我特性的同時，與社會連結的未來。

■ 實現夢想的背景：隱藏的「冰山」與「三個稀有」（不足）

在現代社會中，難病患者常常被現有的支援制度所忽略。我們將這種現狀比喻為「冰山模型」。在表面化的難病陰影下，隱藏著許多無論是否確診都飽受症狀困擾的難病患者。

他們面臨著以下「三個稀有」（不足）：

1. 支援制度少：許多情況下不屬於殘疾手冊的適用範圍，公眾支援難以到達。 2. 社會認知度低：外觀難以察覺的身體狀況波動，周圍的人往往無法正確理解。 3. 工作選擇少：被迫在「全職或辭職」之間二選一，無法選擇適合自己身體狀況的彈性工作方式。

慢性症狀嚴重的難病患者就業率僅為32%*，許多人儘管有工作意願，卻與社會脫節。 *摘自《2021年難病患者社會參與白皮書》

■ 我們的行動：為了解決這個課題，我們正在開展以下活動。

### 〈工具支援〉

透過「RD指南」和「我的使用說明書」深化相互理解

- RD指南：一個連結難病工作者（RD工作者）與職場的相互理解支援服務。它為企業和支援機構提供了一個能正確掌握當事人狀況並提供適當關懷的環境。 - 我的使用說明書：一個將自身身體狀況波動和所需關懷語言化，促進職場溝通順暢的工具。 - RD日誌：一個可視化日常身體狀況和工作負荷的應用程式。根據數據，提出可持續的工作方式。

### 〈理解啟蒙、倡議活動〉

對可持續共生社會的提議

- 地方議員研討會：已舉辦6次，促成20個地方政府進行了超過40次議會提問，擴大了地方政府對難病患者的招聘。 - 發行《2025年難病患者社會參與白皮書》：發行4,050冊白皮書，約3,800冊分發至全國各地。 - 理解啟蒙活動：研討會（針對企業、大學、高中）、演講、媒體曝光。

■ 我們期許的未來：三種就業類型成為常態的社會

我們的夢想是「RD工作者」不再是一個特殊的存在，而是作為多元選擇之一，成為一種常態的工作方式。透過將其整理為以下「三種就業類型」，我們旨在減輕當事人與雇主雙方的焦慮，並推廣彈性工作方式。

1. 「輕鬆彈性型」：根據身體狀況緩慢調整工作的模式。 2. 「中等彈性型」：結合縮短工時和遠端工作，穩定貢獻的模式。 3. 「高效率彈性型」：在精力集中時進行高負荷工作，並彈性休息的模式。

隨著RD工作者這種工作方式在社會上的推廣，我們期待實現一個即使身患難病或慢性疾病，也能在尊重自我特性的同時，與社會連結的未來。

■ 理事長的話

隨著醫療和科技的進步，「難病與就業」正迎來新的可能性。近年來，地方政府和民間企業的彈性招聘案例增加，國家制度也處於變革期。

然而，「制度的狹縫」和「現實與印象的落差」等問題依然根深蒂固，對「難病」一詞過度的不安和顧慮，正在限縮當事人的選擇空間。

就像過去的「年輕照顧者」一樣，我們提倡「RD工作者（Rare Disease Worker）」一詞，旨在將其存在可視化。一個讓身負疾病限制的人也能輕鬆工作的社會，也必然會是一個讓育兒、介護等各種情況的人都能輕鬆工作的社會。我們期待RD工作者能成為向社會提出下一代「新型工作方式」的存在。

### 【關於NPO法人兩育世界】

旨在實現「每個人都能活出自我所願的社會」，透過理解啟蒙和倡議活動，推動難病患者的社會參與。 網址：https://ryoiku.org/