與難病共存的「RD工作者」正在更新日本的工作方式
NPO法人兩育わーるど提倡「RD工作者（罕見疾病工作者）」新概念，旨在建立一個患有難病和慢性疾病的人們能夠真實工作的社會。他們將缺乏支援制度、社會認可度低以及彈性工作選擇不足的「三種稀缺」視為挑戰，並展開活動，以實現所有希望工作的人都能在重視個人特性的同時與社會連結的未來。
📋 文章處理履歷
- 📰 發表: 2026年4月1日 19:00
- 🔍 收集: 2026年4月1日 10:15
- 🤖 AI分析完成: 2026年4月22日 03:49（收集後497小時33分鐘）
本公司支持將4月1日作為傳達夢想的「April Dream」活動。此新聞稿是「NPO法人兩育わーるど」的夢想。
NPO法人兩育わーるど（所在地：東京都新宿區 https://ryoiku.org/）提倡一個新概念：「RD工作者（罕見疾病工作者）」，指稱那些在罹患難病或慢性疾病的同時仍在工作的人們，並目標使這個詞彙成為社會的共通語言。我們將實現一個所有希望工作的人都能在重視自我特性的同時與社會連結的未來。
■實現夢想的背景：隱藏的「冰山」與「三種稀缺」
在現代社會中，難病患者常常從現有的支援制度框架中漏失。我們將這種現狀比喻為「冰山模型」。在表面化的難病背後，隱藏著許多無論是否確診，都飽受病症困擾的難病患者。
他們所面臨的是以下「三種稀缺（不足）」：
1. 支援制度稀缺： 許多情況下不符合身心障礙手冊的資格，導致難以獲得公共支援。
2. 社會認知度稀缺： 外觀上難以察覺的身體狀況波動，往往無法被周圍的人正確理解。
3. 工作選擇稀缺： 面臨「全職或辭職」的兩難，無法選擇符合身體狀況的彈性工作方式。
慢性症狀嚴重的難病患者就業率僅為32%*，許多人儘管有工作的意願，卻與社會失去了連結。
*摘自《2021年難病患者社會參與白皮書》
■我們的行動：為了解決這些課題，我們正在展開以下活動。
<透過工具的支援>
NPO法人兩育わーるど（所在地：東京都新宿區 https://ryoiku.org/）提倡一個新概念：「RD工作者（罕見疾病工作者）」，指稱那些在罹患難病或慢性疾病的同時仍在工作的人們，並目標使這個詞彙成為社會的共通語言。我們將實現一個所有希望工作的人都能在重視自我特性的同時與社會連結的未來。
■實現夢想的背景：隱藏的「冰山」與「三種稀缺」
在現代社會中，難病患者常常從現有的支援制度框架中漏失。我們將這種現狀比喻為「冰山模型」。在表面化的難病背後，隱藏著許多無論是否確診，都飽受病症困擾的難病患者。
他們所面臨的是以下「三種稀缺（不足）」：
1. 支援制度稀缺： 許多情況下不符合身心障礙手冊的資格，導致難以獲得公共支援。
2. 社會認知度稀缺： 外觀上難以察覺的身體狀況波動，往往無法被周圍的人正確理解。
3. 工作選擇稀缺： 面臨「全職或辭職」的兩難，無法選擇符合身體狀況的彈性工作方式。
慢性症狀嚴重的難病患者就業率僅為32%*，許多人儘管有工作的意願，卻與社會失去了連結。
*摘自《2021年難病患者社會參與白皮書》
■我們的行動：為了解決這些課題，我們正在展開以下活動。
<透過工具的支援>