連耳鼻喉科醫師都不認識的聽力障礙——罕見病「前庭水管擴大症・Pendred症候群」患者協會「ZENPE」成立一週年，全力挑戰消除「三大缺失」 非營利組織ZENPE迎來成立一週年，報告了為提升罕見病「前庭水管擴大症與Pendred症候群」認知度及改善醫療環境所做的努力。透過資訊共享、建立數據庫與政策倡議，目標消除該疾病在資訊、治療與公費認定上… · 2026-05-29