「耳鼻科医でも知らない」難聴がある。——希少疾患・前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会"ZENPE(ゼンペ)"が設立1周年、「3つのゼロ」をなくす挑戦を本格化 NPO法人ZENPEは、設立1周年を迎え、遺伝性希少疾患「前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群」の認知拡大と環境整備に向けた活動を報告した。情報提供、データベース構築、政策提言を通じて「3つのゼロ」解消… · 2026-05-29