為配合6月20日「世界FSHD日」，針對顏面肩胛上臂型肌營養不良症確診者與家屬推出新書

Cell Healing負責人日原成智於2026年6月17日推出針對顏面肩胛上臂型肌營養不良症（FSHD）確診者與其家屬的新書《FSHD確診後第一本該讀的書 第1卷》Kindle版。

英文版《FSHD: The First Book to Read After Diagnosis》亦於2026年6月16日以Kindle版形式發售。

本書為配合6月20日「世界FSHD日」而出版，旨在填補FSHD確診後常見的「不知從何查起」的資訊空白。

確診後所需資訊，一冊完整整理

FSHD是一種遺傳性肌肉疾病，常見於面部、肩胛帶與上臂出現肌力減退。症狀表現與進展因人而異，不僅影響臉部、肩膀與手臂，也可能波及軀幹、下肢、行走能力、疲勞感、疼痛、呼吸、視力、聽力、心臟功能與日常生活動作。

確診後的患者與家屬往往會開始搜尋疾病進展、壽命、治療方法、遺傳性、復健、臨床試驗與生活注意事項等大量資訊。

然而，這些資訊通常過於專業且零散，難以判斷應優先理解哪些內容，以及應向主治醫師確認哪些問題。

本書為入門指南，將FSHD最基礎的知識，以確診後讀者也能輕鬆閱讀的方式系統化整理。

第一卷內容概要

第一卷以FSHD的整體概況為主，並聚焦確診後應掌握的醫學與生活資訊。

主要內容包括：

・FSHD是什麼樣的疾病？ ・面部、肩胛帶、上臂、軀幹、下肢的症狀表現 ・左右不對稱與代償動作 ・小兒型與早發型FSHD的注意事項 ・呼吸、視力、聽力、心臟、疼痛與疲勞 ・診斷與基因檢測 ・FSHD1、FSHD2、D4Z4、DUX4的基礎知識 ・嚴重程度、評估指標與自然病程 ・標準照護、復健、輔具與手術 ・臨床試驗、新藥與DUX4抑制研究現況 ・遺傳諮詢與家族影響 ・與其他類型肌營養不良症的差異

此外，本書亦收錄Cell Healing在臨床實務中記錄的身體變化觀察資料。這些僅為觀察紀錄，並非證明醫學有效性的臨床試驗，亦不保證特定結果。

預計出版三卷系列

《FSHD確診後第一本該讀的書》將以三卷系列形式出版。

第一卷整理FSHD的基礎知識、症狀、診斷、標準照護與臨床試驗資訊。

第二卷主題為「為何FSHD會導致肌肉量、肌力與動作變化」，預計探討Cell Healing的物理作用假說，以及抗發炎、異常蛋白質分解與細胞活化三項假說，並說明恢復、改善、維持與代償的評估方式，以及依症狀分析的治療與生活要點。

第三卷將介紹實際治療流程、居家照護、輔助性介入方式、美國、馬來西亞與日本的病例紀錄，以及如何避免誤信錯誤資訊、正確保持希望的觀點。

第二卷預計於2026年6月下旬出版，第三卷預計於2026年7月上旬出版。

作者的話

FSHD確診後，許多人會在不安中開始搜尋資訊。

然而，搜尋結果雖具醫學正確性，對患者與家屬而言卻可能顯得冰冷疏離。

本書將FSHD的基礎知識、需注意的症狀、標準照護、臨床試驗資訊與生活確認事項，整理成確診後也能順利閱讀的形式。

不應僅憑診斷名稱就決定未來，而是先正確認識疾病，記錄自身身體變化，並連結必要的醫療諮詢。本書願成為這樣的起點。

日原 成智

書目資訊

書名：FSHD確診後第一本該讀的書 第1卷 作者：日原 成智 形式：Kindle版 價格：790日圓 發售日：2026年6月17日 銷售頁面：https://www.amazon.co.jp/dp/B0H5N56PG7 備註：三卷系列之第一卷

FSHD確診後第一本該讀的書

英文版：FSHD: The First Book to Read After Diagnosis 發售日：2026年6月16日 銷售頁面：https://www.amazon.com/dp/B0H5L3RFXS

FSHD: The First Book to Read After Diagnosis

免責聲明

本書旨在提供FSHD相關的一般醫學與健康資訊、生活注意事項及身體變化觀察紀錄，不取代醫師的診斷、治療、用藥、復健、遺傳諮詢或其他醫療行為。

針對具體症狀、診斷、檢查、治療、藥物、復健、輔具、手術、呼吸管理與遺傳等判斷，務必諮詢主治醫師或其他合格醫療專業人員。

本書所述的病程與變化因個人差異而異，不保證特定結果。此外，本書內容不建議中止或變更現有的醫療、復健、服藥、就診、檢查或臨床試驗參與。

作者簡介

日原成智。Cell Healing負責人。於東京都提供針對身體功能與生活動作有困難者的照護服務。

另出版多本針對肌肉萎縮症、ALS等神經肌肉疾病之醫學資訊、標準照護、生活注意事項與身體變化紀錄解讀方式的書籍，以幫助確診者與家屬理解。

非醫師。著作目的為一般資訊提供，不取代醫師診斷與治療。

聯絡方式

【本新聞稿相關詢問】

multiply合同會社（Cell Healing） 聯絡人：日原 成智 電子信箱：info@cell-healing.com 官方網站：https://cell-healing.com/