歐斯勒氏症（HHT）：為推動圍繞罕見疾病227的醫療、研究與患者合作，日本歐斯勒氏症病友會×日本HHT研究會將於東京聯合舉辦「TOKYO2026」活動

本活動針對的是一種診斷率異常低，僅有10%，且醫師認知度也不高的罕見疾病。 日本HHT研究會將分享關於歐斯勒氏症（HHT）的最新學術見解與研究，而特定非營利活動法人日本歐斯勒氏症病友會則將分享患者在日常生活中培養的實踐經驗與自我照護方法，目的是加深患者、家屬、醫療人員及研究人員之間的相互理解與合作，並促進交流。

活動舉辦的背景與意義 歐斯勒氏症是指定罕見疾病第227號，以反覆流鼻血為徵兆，同時會在肺部、肝臟、腦部等全身器官產生血管畸形。 若未能進行適當的診斷與追蹤，可能會引發腦膿瘍、菌血症、敗血症、重度貧血、肝性肺高壓等危及生命的嚴重併發症。

因此，早期發現與正確的資訊分享，以及納入患者視角的醫療、研究與社會制度的合作是不可或缺的。本活動旨在成為一個重要的平台，以患者與公眾參與（PPI）的視角為核心，探討並分享解決這些課題的具體方向。

舉辦概要（TOKYO2026） 活動名稱：日本歐斯勒氏症病友會 × 日本HHT研究會 聯合舉辦活動（TOKYO2026） 日期：2026年7月11日（六） 地點：東京大學醫科學研究所 主辦：日本HHT研究會（HHTJAPAN）會長 秋山武紀 特定非營利活動法人 日本歐斯勒氏症病友會 理事長 村上匡寛 ※各會的議程將於不同會議室舉行。 報名方式：請透過官方網站的報名表單進行報名。

主要營運體制與預定登台者 日本HHT研究會（HHTJAPAN） - 大會長：森崎裕子 醫師（榊原紀念醫院 臨床遺傳科） - 副會長：太田貴裕 醫師（東京都立多摩綜合醫療中心） - 幹事：森崎隆幸 醫師（東京大學醫科學研究所）

特定非營利活動法人 日本歐斯勒氏症病友會 - 理事長：村上匡寛 - 關東分部長：松岡昇

議程的兩大支柱 ① 日本HHT研究會帶來的學術、醫療視角 日本HHT研究會將以圍繞歐斯勒氏症的醫療、研究及患者支援的未來願景為主題，探討最新的研究動向與臨床現場面臨的課題。 重視患者與公眾參與（PPI），並探索多職種、多領域合作的罕見疾病對策新模式。

② 日本歐斯勒氏症病友會帶來的實踐支援與交流 病友會的部分，將以能直接提升患者與家屬生活品質（QOL）的內容為中心來構成。