將舉辦日本奧斯勒病患者學習交流會「2026大阪場」。
非營利組織日本奧斯勒病患者會將於2026年7月5日在大阪舉行一場學習交流會。此活動旨在加深對被指定為難治之症的奧斯勒病的理解，並連結患者與醫療專業人員，會中將有專家進行演講。
📋 文章處理履歷
- 📰 發表: 2026年4月9日 19:00
- 🔍 收集: 2026年4月9日 10:30
- 🤖 AI分析完成: 2026年4月20日 13:45（收集後267小時14分鐘）
特定非營利活動法人 日本奧斯勒病患者會（秘書處：大阪，理事長：村上匡寛）旨在透過學習與交流，加深對奧斯勒病（遺傳性出血性毛細血管擴張症：HHT）的理解，並連結患者、家屬以及包括醫師、護理師在內的醫療從業人員。
## ■ 舉辦背景：診斷率僅10%，不為人知的指定難治之症「奧斯勒病」的現狀
奧斯勒病（HHT）是一種以反覆流鼻血為主要症狀，會在肺、肝、腦等全身器官引發血管畸形的指定難治之症（告知編號227）。
目前，日本國內的診斷率僅約10%，極為低下，許多案例未能獲得正確診斷，遭到誤診或被忽視。若未進行適當的追蹤治療，可能引發腦膿瘍、肺栓塞、重度貧血等危及生命的嚴重併發症。
由於是罕見疾病，即便在醫療現場也未必有充分的認知，患者常面臨「應至何處就醫」、「日常生活中應如何自我照護」等資訊不足與孤立感的課題。
## ■ 加強與資深醫師的合作
本次交流會接續2025年的活動。此次我們邀請到日本HHT研究會（HHT JAPAN）的成員，大阪市立綜合醫療中心腦神經外科的石黑友也醫師作為嘉賓。
這將是資深醫師分享最新見解，以及醫療人員與當事人直接對話的寶貴機會。同時，我們也旨在加強地區的醫療合作，並進一步擴大支援網絡。
■ 活動概要
名稱： 日本奧斯勒病患者會「2026 IN 大阪」
日期： 2026年7月5日（日）
地點： J:COM中央區民中心
地址： 〒541-8518 大阪市中央區久太郎町1-2-27
內容： 患者、家屬、醫療人員的交流會，以及熟悉奧斯勒病的醫師演講
嘉賓： 大阪市立綜合醫療中心 奧斯勒病門診（腦神經外科） 石黑友也醫師
主辦： 特定非營利活動法人 日本奧斯勒病患者會
補助： 本事業由「第14期 田邊三菱製藥 手之伴侶夥伴計畫」補助實施。
本活動旨在加深對奧斯勒病（遺傳性出血性毛細血管擴張症：HHT）的理解，並作為患者、家屬及相關人士安心交流、共享資訊的機會。名額為17名，採先到先得制，請至官方網站報名。
## ■ 舉辦背景：診斷率僅10%，不為人知的指定難治之症「奧斯勒病」的現狀
奧斯勒病（HHT）是一種以反覆流鼻血為主要症狀，會在肺、肝、腦等全身器官引發血管畸形的指定難治之症（告知編號227）。
目前，日本國內的診斷率僅約10%，極為低下，許多案例未能獲得正確診斷，遭到誤診或被忽視。若未進行適當的追蹤治療，可能引發腦膿瘍、肺栓塞、重度貧血等危及生命的嚴重併發症。
由於是罕見疾病，即便在醫療現場也未必有充分的認知，患者常面臨「應至何處就醫」、「日常生活中應如何自我照護」等資訊不足與孤立感的課題。
## ■ 加強與資深醫師的合作
本次交流會接續2025年的活動。此次我們邀請到日本HHT研究會（HHT JAPAN）的成員，大阪市立綜合醫療中心腦神經外科的石黑友也醫師作為嘉賓。
這將是資深醫師分享最新見解，以及醫療人員與當事人直接對話的寶貴機會。同時，我們也旨在加強地區的醫療合作，並進一步擴大支援網絡。
■ 活動概要
名稱： 日本奧斯勒病患者會「2026 IN 大阪」
日期： 2026年7月5日（日）
地點： J:COM中央區民中心
地址： 〒541-8518 大阪市中央區久太郎町1-2-27
內容： 患者、家屬、醫療人員的交流會，以及熟悉奧斯勒病的醫師演講
嘉賓： 大阪市立綜合醫療中心 奧斯勒病門診（腦神經外科） 石黑友也醫師
主辦： 特定非營利活動法人 日本奧斯勒病患者會
補助： 本事業由「第14期 田邊三菱製藥 手之伴侶夥伴計畫」補助實施。
本活動旨在加深對奧斯勒病（遺傳性出血性毛細血管擴張症：HHT）的理解，並作為患者、家屬及相關人士安心交流、共享資訊的機會。名額為17名，採先到先得制，請至官方網站報名。