特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 ニュースリリース

日本オスラー病患者学習交流会「２０２６大阪」を開催します。

NPO法人日本オスラー病患者会が、指定難病「オスラー病」の学習交流会を7月5日に大阪で開催。診断率が10%程度と低い現状に対し、医師と患者・家族が直接対話する機会を設け、病気への理解と医療連携の強化を… · 2026-04-09

オスラー病（HHT）：希少疾患227をめぐる医療・研究・患者の連携を東京から日本オスラー病患者会 × 日本HHT研究会 共同イベント「TOKYO2026」を開催

オスラー病の患者・家族・医療者・研究者の連携を深める共同イベント。2026年7月11日に東京大学医科学研究所で開催。最新の学術的知見と実践的なセルフケア情報を共有し、相互理解を目的とする。 · 2026-04-06

オスラー病（HHT）：希少疾患227をめぐる医療・研究・患者の連携を東京から日本オスラー病患者会 × 日本HHT研究会 共同イベント「TOKYO2026」を開催

オスラー病の患者・家族・医療者・研究者の連携を深める共同イベント。2026年7月11日に東京大学医科学研究所で開催。最新の学術的知見と実践的なセルフケア情報を共有し、相互理解を目的とする。 · 2026-04-06