【7月22日線上舉辦・免費參加】第3屆 J-PEP 研討會：「罕見疾病患者的社會參與與新工作方式『RD Worker』的可能性〜政策倡議的實踐〜」
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- 【7月22日線上舉辦・免費參加】第3屆 J-PEP 研討會：「罕見疾病患者的社會參與與新工作方式『RD Worker』的可能性〜政策倡議的實踐〜」
- 日本醫療政策機構（HGPI）將於2026年7月22日舉辦第3屆 J-PEP 研討會，邀請重光喬之探討「RD Worker」概念及其在罕見疾病患者政策倡議中的實踐經驗。
- Source: PR Times
- Date: 2026年6月9日
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日本醫療政策機構（HGPI）將於2026年7月22日舉辦第3屆 J-PEP 研討會，邀請重光喬之探討「RD Worker」概念及其在罕見疾病患者政策倡議中的實踐經驗。
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- 【7月22日線上舉辦・免費參加】第3屆 J-PEP 研討會：「罕見疾病患者的社會參與與新工作方式『RD Worker』的可能性〜政策倡議的實踐〜」 (2026年6月9日), PR Times
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- PR Times
- Date
- 2026年6月9日
日本醫療政策機構（HGPI）將於2026年7月22日舉辦第3屆 J-PEP 研討會，邀請重光喬之探討「RD Worker」概念及其在罕見疾病患者政策倡議中的實踐經驗。
📋 文章處理履歷
- 📰 發表: 2026年6月9日 21:00
- 🔍 收集: 2026年6月9日 12:21
- 🤖 AI分析完成: 2026年6月9日 12:25（收集後4分鐘）
日本醫療政策機構（HGPI）將為「日本患者與當事者參與平台（J-PEP）」的註冊會員舉辦線上研討會。J-PEP 於 2024 年 12 月 1 日成立，旨在支援多元化患者與當事者持續且有效地參與政策制定過程。
第 3 屆研討會邀請 NPO法人 Ryoiku World 理事長重光喬之擔任講者。重光先生提倡「RD Worker」這一新詞，用以指稱有工作意願的罕見疾病患者，致力於擴展其就業與社會參與的選擇空間。「RD Worker」即「Rare Disease Worker」的縮寫，其範疇不僅限於指定難病，還包括廣大的難治性慢性疾病患者。
本研討會將分享在罕見疾病與就業領域的政策倡議實例，包括編撰《罕見疾病患者社會參與白皮書》、透過向地方政府遊說擴大身心障礙者就業對象，以及在公務員法框架內實現彈性工作方式等經驗。
【活動概要】
- 日期：2026 年 7 月 22 日（週三）18:00-19:00
- 形式：線上（Zoom 研討會）
- 費用：免費
- 定額：500 名
- 對象：限 J-PEP 註冊會員
第 3 屆研討會邀請 NPO法人 Ryoiku World 理事長重光喬之擔任講者。重光先生提倡「RD Worker」這一新詞，用以指稱有工作意願的罕見疾病患者，致力於擴展其就業與社會參與的選擇空間。「RD Worker」即「Rare Disease Worker」的縮寫，其範疇不僅限於指定難病，還包括廣大的難治性慢性疾病患者。
本研討會將分享在罕見疾病與就業領域的政策倡議實例，包括編撰《罕見疾病患者社會參與白皮書》、透過向地方政府遊說擴大身心障礙者就業對象，以及在公務員法框架內實現彈性工作方式等經驗。
【活動概要】
- 日期：2026 年 7 月 22 日（週三）18:00-19:00
- 形式：線上（Zoom 研討會）
- 費用：免費
- 定額：500 名
- 對象：限 J-PEP 註冊會員
常見問題
J-PEPセミナーの第3回のテーマは何ですか？
難病者の社会参画と新しい働き方『RDワーカー』の可能性〜政策アドボカシーの実践から〜です。
セミナーに参加するための条件はありますか？
はい、参加には「みんなの患者・当事者参画 プラットフォーム（J-PEP）」への会員登録が必要です。
登壇者は誰ですか？
NPO法人両育わーるど理事長であり、多摩大学大学院医療・介護ソリューション研究所フェロー、聖マリアンナ医科大学研究員の重光喬之氏です。
セミナーの開催日時と形式を教えてください。
2026年7月22日（水）18:00-19:00に、Zoomウェビナーを用いたオンライン形式で開催されます。
RDワーカーとはどのような意味ですか？
Rare Disease Workerの略で、指定難病だけでなく広く難治性慢性疾患のある人々を包括し、就労や社会参加の選択肢を広げる働き方を指します。