【政策建言】血液疾病領域之政策建言—邁向建構以病患與當事人為中心的醫療生態系統—（2026年4月13日）

特定非營利活動法人日本醫療政策機構（HGPI: Health and Global Policy Institute）（秘書處：東京都千代田區，代表理事：乘竹亮治）公布了名為「血液疾病領域之政策建言—邁向建構以病患與當事人為中心的醫療生態系統—」的政策建言。本建言旨在實現一個讓所有血液疾病患者都能在熟悉的社區中，安心且保有自我地持續生活的社會，並提出了4大支柱與10項建言。

支柱1：建構多層次的醫療合作體系
- 建言1-1：明確劃分高度專業醫療與持續性照護的職責，建立符合病患狀態的最佳醫療提供體系。
- 建言1-2：透過專業醫療機構與地區醫療機構的合作，建立讓病患能安心持續治療的體系。
- 建言1-3：推廣居家輸血與居家化學療法，打造讓病患能在熟悉的社區中安心療養的環境。
- 建言1-4：推動發揮跨領域專業的團隊醫療，並強化協調功能，建立全面支援病患的體系。

支柱2：以病患為中心的醫療溝通與支援
- 建言2-1：完善決策支援環境，讓病患能在獲得充分資訊的基礎上選擇治療方案。
- 建言2-2：為減輕病患的心理與社會負擔，致力充實諮詢支援體制並推廣同儕支持（Peer Support）。

支柱3：醫療DX與資訊串聯
- 建言3-1：建立能在專業醫療機構與地區醫療機構間高效共享診療資訊的機制。
- 建言3-2：建立讓病患自身能掌握治療進度，並實現與醫療人員雙向資訊交流的機制。

支柱4：制度性支援與研究開發
- 建言4-1：考量血液疾病之特性來整備制度基礎，確保醫療提供體系的永續性與病患負擔的公平性。
- 建言4-2：透過強化臨床研究與試驗基礎，以及建構創新研發生態系統，提升血液疾病領域的國際競爭力。

我們期望這份建言能成為進一步推動血液疾病對策具建設性討論的起點，並透過相關人士的協作，為實現以病患與當事人為中心的永續醫療生態系統做出貢獻。

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■ 關於日本醫療政策機構： https://hgpi.org/
日本醫療政策機構（HGPI: Health and Global Policy Institute）成立於2004年，是一家非營利、獨立且跨黨派的民間醫療政策智庫。為實現以公民為主體的醫療政策，作為一家獨立智庫，我們匯集了廣泛的利益關係人，為社會提供政策選項。我們不受限於特定政黨或團體的立場，堅持獨立性，並為了實現公平與健康的社會，從放眼未來的廣泛視角提供新的想法與價值觀。自成立以來，我們領先將當時尚未被充分討論的議題，如女性健康、癌症對策、失智症、抗藥性、再生醫療及全球健康等，作為政策課題提出，並反映在法制與國家戰略的形成，以及國際政策討論中，對具體的政策進展做出了貢獻。這些持續的努力，獲得了國內外政策相關人士與國際組織的一定肯定，作為源自日本的醫療政策智庫，我們持續參與國際對話的舞台。
不僅在日本國內，我們也向世界提出有效的醫療政策選項，為解決全球規模的健康與醫療課題，今後我們也將與各位繼續攜手推動各項活動。