#世界ALSデー「ALS患者の在宅支援に関する実態調査」発表〜全国の多職種・家族約500名の声から見えた課題と行政への提言〜

6月21日世界ALSデーに先駆け、6月10日厚生労働省にて全国調査の結果を記者発表

重度障害・難病ケアの専門事業者であるユースタイルラボラトリー株式会社は、国内最大手の重度訪問介護サービス事業者として、ALS（筋萎縮性側索硬化症、以下ALS）患者様への国内最多の支援に携わってまいりました。
日々のケアに留まらず、ALS患者様の在宅環境の抜本的な向上を後押しするため、このたび難病専門誌『難病と在宅ケア』と共同で、ALS患者様の在宅支援に関わるご家族および支援職を対象とした実態調査『ALS患者の在宅支援に関する実態調査アンケート』を実施しました。

ALSに関する啓発デーである6月21日「世界ALSデー」に先駆け、厚生労働省にて発表した内容を公開します。

支援者への全国調査の背景：ALS支援に関わる人から見える課題を可視化

ALSは、筋肉を動かす神経（運動ニューロン）が徐々に変性し、全身の筋力低下と萎縮が進行する難病です。意識、感覚、知力は保たれる一方、手足、会話、呼吸の機能が失われていきます。日本国内の患者数は約1万人と推定されています。

進行に伴い痰の吸引や経管栄養といった医療的ケアを含む24時間の介護が必要となる疾患であり、ご家族および支援職（相談支援専門員・医療看護職・介護職等）のサポートが不可欠です。

現在、重度訪問介護をはじめとしたさまざまな障害福祉サービスの整備によりALS患者様が「在宅で暮らす」選択肢が可能になってきましたが、支援現場では「情報や支援が不十分」「もっと良い支援を届けたい」といった声があります。

在宅支援には実際にどのような困難と課題があるのか？
本調査は、ALS支援に関わる「ご家族」「相談支援職であるソーシャルワーカー」「医療・介護職」という3つの視点から課題を可視化し、社会に提言をおこなうものです。従来の調査は、当事者への意識調査や医学的治験を目的としたものが中心でしたが、本企画では、患者の介護に関わるご家族、そして支援現場を支える多職種という『ALS支援の全当事者』の視点から在宅支援の課題を抽出する、初めての全国調査として国内最大の規模となりました。

● 調査目的：ALS患者のご家族・支援者それぞれの立場から見える『課題』を可視化することで、ALS患者の在宅支援の質向上を目的としました。支援者が直面する課題（意思決定、社会資源の不足、心理的負担など）を可視化し、6月21日の世界ALSデーによせて、社会全体でALS支援を考えるきっかけとなることを目指します。
● 調査概要：ALS患者を支える「家族」「ソーシャルワーク職」「医療介護職」の3つの視点から、課題を抽出。

【調査対象・概要】

● 対象者：
　○ ALS患者様を介護するご家族
　○ ソーシャルワーカー（相談支援専門員、ケアマネジャー、MSW、保健師等）
　○ 医療介護職（重度訪問介護士、訪問看護師、訪問介護士等）
● 調査方法：SNSなどで広く募集しWEBフォームによる回答を集計。
● 回答期間：2026年2月16日～3月13日
● 有効回答数：総計 486名（全国42都道府県から回答）
　○ ALS患者様を介護するご家族：136名
　○ ソーシャルワーカー：66名
　○ 医療介護職：284名
● アンケート内容について：三者のそれぞれの視点から見える課題を選択式で回答。ご家族については、生涯在宅での介護を望むか（またその理由）を選択式と自由記述で回答。三者がそれぞれの立場に対して望むこと、行政に望むことを自由記述で回答。上記の質問項目に加え「介護経験年数」と「支援経験人数」等のクロスデータも収集。

■ 調査結果のまとめ

1. ご家族：長期化するケアの中で直面し続ける「コミュニケーションの壁」と物理的負担

【調査結果データ】（対象：ご家族 総計136件）

● 最も課題に感じていること
　○ 1位：本人との意思疎通が困難（20件）
　○ 2位：利用できる社会資源・福祉サービスの情報不足（12件）
　○ 3位：サービス支給の希望が通りにくい、介護による肉体的負担、治療情報および治療薬・治験・緩和ケアの不足（各11件）

● 課題に感じていること（複数選択・上位5つ）
　○ 1位：本人の意思表出が困難になる課題（70件）
　○ 2位：介護による肉体的負担（64件）
　○ 3位：本人との意思疎通が困難（63件）
　○ 4位：介護と家庭の両立課題（57件）
　○ 5位：治療情報および治療薬・治験・緩和ケアの不足（52件）

● 生涯自宅での介護を希望するか
　○ 1位：はい（83件／約61％）
　○ 2位：わからない（45件／約33％）
　○ 3位：いいえ（8件／約6％）

ご家族へのアンケートでまず注目すべきは、長期にわたる介護の実態と、自宅での介護を希望する割合の多さです。回答者の半数以上（76件）が介護経験「3年〜10年未満」の層であり、「10年以上」の層も含めると長期にわたりケアを続けている方が多いことがわかります。さらに、「生涯自宅での介護を希望しない」と答えた方はわずか6％程度に対し、全体の約61%（83件）が「生涯自宅での介護を希望する」と回答しており、住み慣れた家での生活をいかに大切に考えているかが伺えます。

その理由としては、「本人が希望しているから」「施設や病院では決まった担当者がマンツーマンで介護することができず本人が不便だから」「できるだけ長く一緒にいたいから」といったことが主でした。「わからない」と回答したご家族の自由記述では、「自身が介護を継続できなくなる可能性」を挙げた方が主でした。

一方で、日々のケアにおける最大の課題として挙げられたのは「本人との意思疎通が困難（20件）」でした。これは特に介護経験「3年〜10年未満」の層で最も高く表れています。一般的に、介護は年数を経るごとに慣れが生じるものと思われがちです。
しかしALSの場合、病状の進行に伴って発声や表情の表出、さらには眼球運動までが徐々に失われていきます。つまり、ご家族は「一度コミュニケーションの手法を確立しても、進行によって再び意思疎通ができなくなる」という喪失と再構築を、何年にもわたって絶えず繰り返していると推測されます。年数が経過しても慣れることのない「コミュニケーションの壁」こそが、ご家族の抱える苦悩と言えるでしょう。

また、利用できる社会資源・福祉サービスの情報、治療情報が不足しており、情報にたどり着いたとしてもサービス支給の希望が通りにくいといった課題も浮き彫りとなりました。加えて、「介護による肉体的負担」が「最も課題に感じていること」の3位に挙がっていましたが、「課題に感じていること（複数選択・上位5つ）」で見ると「介護による肉体的負担」は2位、さらに「介護と家庭の両立課題」（4位）も上位に入り、ご家族自身のQOL低下という課題がより色濃く浮き彫りになります。

2. ソーシャルワーカー：情報・知見・地域資源の「あらゆる不足の狭間に立つ」難しさ

【調査結果データ】（対象：ソーシャルワーカー 総計66件）

● 最も課題に感じていること
　○ 1位：