「心衰竭的敘事」以影像、語音、文章形式公開

認定NPO法人 健康與疾病的敘事 DIPEx Japan（理事長：中山健夫 秘書處：東京都中央區）於此公開了第12個專案「心衰竭的敘事」。https://www.dipex-j.org/heart-failure/ 心衰竭的敘事訪談中的「生活」飲食與水分攝取・活動。心衰竭是指，因各種原因導致心臟功能逐漸下降的病態，若病情進展，會發生呼吸困難或水腫等症狀，對生活造成影響。「心衰竭的敘事」中，刊載了從20多歲到90多歲患有心衰竭的當事人33名（女性13名・男性20名）以及50多歲到60多歲的家屬3名，透過訪談講述的經驗談。（部分主題目前正在準備中）內容以本人訪談的影像、語音、文章形式，將超過150則的敘事，分類為「什麼是心衰竭」、「治療」、「生活」這三個敘事主題，並分為12個主題進行收錄。首先在「什麼是心衰竭」中，在循環器內科醫師篭島充醫師對病態的說明之後，收集了關於「症狀的開始」、「心衰竭與壓力」、「心衰竭的原因（準備中）」的敘事。「治療」則分為「藥物療法」、「心臟節律器」、「導管治療（準備中）」、「加護病房（ICU）的經驗」、「與醫療人員的互動」的敘事進行收錄。特別是項目較多的「生活」部分，涵蓋了「飲食與水分攝取・活動」、「與工作的關聯（工作與心臟病發作、重返職場、工作態度的轉變、疾病的揭露與諮詢、職場人際關係、離職・轉職）」、「經濟影響（治療費負擔、因工作變動導致收入減少、對工作影響不大、經濟上的負擔）」、「公務制度・社會資源的運用（醫療費補助制度、生活費補助制度、身心障礙手冊）」、「結婚・生育」等多個面向。■ 來自訪談協力者的敘事 ◇ 出差期間因嚴重感冒導致肺部疼痛，回國就醫後立即住院。在此之前沒有感覺到任何異常症狀。（心衰竭、心肌梗塞、糖尿病・50多歲・男性）◇ 心臟疾病是看不見的。心肌梗塞治療後，雖然重返職場，但因為可以說「很累」，所以會盡量將明天要做的事今天完成。（心肌梗塞・50多歲・男性）◇ 雖然因為服藥而身體狀況良好，能夠過著健康的生活，但同時也感受到服藥意味著生病這種兩難的處境。（二尖瓣閉鎖不全、鬱血性心衰竭・60多歲・男性）◇ 我會測量運動程度來判斷脈搏，並準備了幾個衡量標準，例如「這種程度的勞累對應到什麼程度」，以此作為活動的參考。只準備一個是不夠的，對我來說需要準備三個標準。（心肌梗塞・50多歲・男性）◇ 在加護病房裡，我聽到隔著布簾傳來的嬰兒響亮的哭聲，感受到生命的力量。我也覺得自己必須努力。（感染性心內膜炎、二尖瓣閉鎖不全、瓣膜成形術後、心包填塞・40多歲・女性）◇ 裝設了能在心室顫動發生時立即啟動電擊的心臟去顫器（ICD）。8年內啟動過一次，當時的衝擊力之大，眼鏡都飛了起來。（急性心肌梗塞、心室顫動・70多歲・男性）◇ 手術後心臟狀況沒有特別改變，因此接受了不孕治療並成功懷孕。然而，懷孕期間二尖瓣附著了細菌並發生逆流，當時被告知如果放棄孩子，必須在幾天內決定，考量到對周遭的影響和自己的身體狀況，我做了一個艱難的決定。（心室中隔缺損症、主動脈瓣閉鎖不全、二尖瓣閉鎖不全・40多歲・女性）■ 「心衰竭的敘事」專案負責人的心聲（射場典子）我遇到了各種各樣的敘事，從對心衰竭這種難以捉摸的病態、植入心臟節律器等「醫療器材」的困惑，到對飲食、工作等日常生活造成的影響，乃至於結婚、生育等人生重要決策。這個專案最初是作為評估循環器疾病末期緩和醫療品質的研究事業的一部分委託項目，對4位患者進行了訪談。然而，由於希望珍視這4位患者的敘事，我與舊識谷口珠美女士（當時為山梨大學教授）合作，獲得了科研經費*，並於2018年啟動了這個專案。歷經新冠疫情以及我自身身體不適的影響而中斷，在DIPEx內部協力體系也逐步完善後，從訪談結束的4年後，專案幾乎全部公開。「心衰竭的敘事」能夠傳達給當事人、家屬以及醫療從業人員，並分享罹患心臟疾病的經驗，希望能有所幫助。*科學研究費補助金的簡稱。是一種旨在促進所有領域、所有「學術研究」發展的「競爭性研究經費」，用於補助獨創性、先驅性的研究。（日本學術振興會）■ 專案成員（◎負責人及共同擔當者）◎射場典子 淺野泰世 森田夏実 佐藤（佐久間）りか（DIPEx Japan） 鷹田佳典（日本赤十字看護大學埼玉護理學部）■ 「心衰竭的敘事」研究補助金1. 平成29-30年度AMED（日本醫療研究開發機構）「基於高品質客觀指標分析（預後預測模型）的循環器疾病患者末期緩和醫療品質評估與教育計畫建構」（研究代表者：聖路加國際醫院循環器內科水野篤醫師，課題編號18ek0210072h0003）委託事業2. 平成30-令和4年度科學研究費補助金（基盤C）「透過患者參與建構以提升心衰竭患者與家屬QOL為目標的敘事教材」（研究代表者：山梨大學 射場典子，JP18K10308）【特定非營利活動法人「健康與疾病的敘事 DIPEx Japan」】https://www.dipex-j.org/ 「因為親身經歷，所以想傳達；因為親身經歷，所以才能訴說」 「健康與疾病的敘事 DIPEx Japan」是以英國牛津大學開發的、將患者經驗資料庫化的DIPEx（Database of Individual Patient Experiences) 為模型，建構日本版的「健康與疾病的敘事」資料庫，並將其作為社會資源加以運用，於2007年設立的特定非營利活動法人（NPO法人）。於2009年法人化，同年，獨立公開了「乳癌的敘事」。至今，已免費公開了針對面對疾病或障礙的人們及其家屬，以及醫療相關人員，關於「前列腺癌」、「失智症」、「克隆氏症」、「新型冠狀病毒」等疾病，以及「慢性疼痛」、「醫療照護兒童」等與多種疾病共通的症狀與煩惱的患者及家屬，「大腸癌篩檢」、「臨床試驗的治験」等經驗者的12則敘事影片、語音、文字資訊。（截至2026年3月）網站每月平均訪問者數達75,000人次（2024年），收錄了超過500名當事人及家屬的訪談，總計超過1,000小時的訪談中，公開了1至2成。