大家一起來關心罕見疾病 5月23日是「罕見疾病日」

為配合5月23日的「罕見疾病日」,豐中市將在阪急豐中車站前的廣場舉辦宣導活動。為了加深大眾對外觀不易辨識的罕見疾病的理解,將透過發放濕紙巾及公開患者分享親身經歷的影片,向市民進行宣傳。
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  • 📰 發表: 2026年5月15日 23:03
  • 🔍 收集: 2026年5月15日 14:32
  • 🤖 AI分析完成: 2026年5月15日 18:29(收集後3小時57分鐘)
為了讓更多人加深對罕見疾病的理解,豐中市將配合5月23日的「罕見疾病日」,在阪急豐中車站前的廣場舉辦車站宣導活動。

此外,也公開了由身為罕見疾病患者的市民等分享實際體驗的宣導影片「大家一起來關心罕見疾病」。

本市約有3,800名罕見疾病患者居住,但由於從外觀上難以辨識,且症狀及日常生活中的困難因人而異,因此有時難以獲得周遭的理解。透過這次的宣導活動,希望能擴大市民了解罕見疾病的機會,推動建設一個讓任何人都能安心生活的城市。

**罕見疾病日**

為紀念2014年5月23日「難病患者醫療等相關法律」(難病法)的成立,日本難病・疾病團體協議會(JPA)將每年5月23日登記為「罕見疾病日」。

**車站宣導・罕見疾病宣導影片概要**

1. 車站宣導
- 時間:5月23日(六)10時~12時
- 地點:阪急豐中車站 車站前廣場
- 內容:發放宣導用濕紙巾等

2. 罕見疾病宣導影片「大家一起來關心罕見疾病Ver.2」
- 演出者:
- 西村泉小姐(脊髓性肌肉萎縮症)
- 松本渓太先生(畢克斯塔夫腦幹腦炎)
- 在宅診所院長・株式會社omniheal 代表取締役 石井洋介先生(潰瘍性大腸炎)

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