為脫髮（Hair Loss）當事人及家屬設立的線上社群【Hair Loss Community】正式於 Discord 開設

■ 新聞稿發布背景

據估計，日本國內約有 125 萬至 250 萬人面臨某種程度的脫髮（Hair Loss）症狀。其原因多種多樣，包括圓形禿（斑禿）、拔毛症、先天性乏毛症，以及因治療副作用所引起的脫髮等。然而，由於這些症狀被認為不會直接危及生命，因此社會上的認知度較低，目前的現狀是，許多的當事人及其家屬都是在孤獨的處境中，持續不斷地尋找著相關資訊。

ASPJ 成立於 2020 年 9 月，並於 2021 年 9 月正式成為 NPO 法人（特定非營利活動法人）。我們以「打造一個讓脫髮不再成為障礙的社會」為願景，展開了廣泛的活動，包括舉辦交流會、前往教育現場演講，以及舉辦各種啟發活動等。至今累計參與人數已超過 10,000 名，我們始終將營運社群以防止當事人與家屬陷入孤立，作為我們活動的核心重點。

■ 開設的經過與目的

ASPJ 目前營運著一個以患有圓形禿、拔毛症等各種脫髮症狀兒童的家長為核心的 LINE 群組，參與者已經超過 120 名。此外，我們每天也會透過 Instagram 的直接訊息（DM）收到許多的個別諮詢，這讓我們深切體會到，全國各地有許多人都非常需要相關的資訊與支援。

然而，LINE 群組在結構上有其極限。例如：加入群組的手續繁雜，需要花費時間才能成功建立聯繫；重要的資訊與經驗談很容易被洗版，事後要回顧非常困難；別人鼓起勇氣分享的寶貴經驗與智慧，無法有效地累積在社群之中。

為了解決這些課題，並實現將某人的經驗傳承給下一個人的「知識累積」，以及「超越世代的同儕支持（Peer Support）」，我們決定在這次進行向 Discord 平台的轉移與擴張。

■ 選擇 Discord 的理由

Discord 是一個能在不暴露個人身份的情況下，保護隱私並讓使用者安心參與的平台。其邀請手續簡便，能在需要時立即建立聯繫；頻道可依主題進行分類，方便事後搜尋與參考資訊；並且可以設立從兒童到 40 歲以上各年齡層的專屬頻道，這樣的設計更容易讓人遇見有著相同煩惱的夥伴。我們認為這些特性，最符合 ASPJ 所追求的社群理想型態。

另外，目前的 LINE 群組仍會照常持續營運。
Discord 則是作為其發展與延伸的型態，旨在提供一個更加豐富多元的交流與聯繫場所。

■ 社群的主要構成與目的

在本社群中，我們針對不同的症狀、地區、世代及目的設立了專屬頻道，這樣的設計能讓符合各自需求的聯繫得以自然產生。

在依症狀分類的頻道中，我們設立了針對圓形禿、拔毛症、先天性乏毛症／縮毛症、以及因抗癌藥物等治療副作用造成的脫髮等，依據不同症狀劃分的交流空間。正因為是擁有相同症狀的夥伴，大家才能安心地在此分享彼此才能體會的煩惱、經驗與資訊。

在地區頻道方面，我們設置了日本國內 6 個區塊
（北海道／東北／關東／中部・北陸・甲信越／關西・中國・四國／九州・沖繩）以及海外 3 個頻道（亞洲／北美／歐洲・其他），這些頻道可以靈活應用於與鄰近夥伴的實體交流，或是用來發起茶會等聚會活動。

在依世代與煩惱分類的頻道中，我們為 10 幾歲的學生、20 至 30 多歲的青年、以及 40 歲以上的族群，分別準備了應對其特有煩惱的主題。無論是初次使用假髮、向學校諮詢的方法、公開坦白（Coming out）、治療的過程、職場與戀愛問題、還是對未來的強烈不安等，這裡提供了一個能根據不同人生階段，互相分享真實經驗的絕佳場所。

此外，除了文字諮詢外，我們還設置了能輕鬆用語音交流的語音頻道。透過提供一個可以像閒聊般輕鬆對話的空間，我們希望能滿足那些「雖然不到需要寫成長篇大論的程度，但還是很想找個人說說話」的心情與需求。

這個社群的核心在於「同儕支持（Peer Support）」。擁有相同經驗的夥伴所說的話，有時能以不同於專家的形式，更深刻地觸動人心。前輩當事人的寶貴經驗，將能成為正在煩惱的人們的堅強後盾。我們致力於跨越症狀、世代與地區的界線，培育並推動這種知識與經驗的正向循環。

■ 脫髮社群（Hair Loss Community）參加手冊
https://docs.google.com/presentation/d/1VI5X-Yr8UirQlDm72hXpSeuEl97zT6c95tZeA_Iakfc/edit?usp=sharing

■ 未來的展望

ASPJ 針對 2027 年度，設定了擴大社會影響力、進行政策倡言、以及擴充全國網路的目標。此 Discord 社群將作為其實現的基石，致力於成為當事人能在需要時，立刻建立聯繫的溫暖「歸屬與避風港」。

在未來，我們希望能將此社群擴展為一個不僅是脫髮當事人與家屬，就連從事假髮相關工作的美容師、彩妝師、時尚界人士、假髮製造商等，所有希望能為當事人提供支持的專業人士都能共同參與的平台。當事人發出真實的煩惱心聲，而支援者對此作出回應。我們期盼透過雙方不斷地對話與交流，進而改變假髮、美容、彩妝、以及時尚產業的現場環境，讓社會中增加更多對當事人而言「容易前往的場所」與「容易選擇的選項」，致力於打造一個能產生此類正向循環的平台。

此外，我們也希望能透過這個社群，建立起與海外脫髮社群的交流與接觸。以美國的 NAAF（National Alopecia Areata Foundation，國家斑禿基金會）為首，歐美的脫髮支援團體不僅規模龐大，社會認知度也很高，更會舉辦慈善活動與體育賽事等，已經根植了一種「即使面臨脫髮，也不會放棄夢想與可能性」的堅韌文化。我們希望能將這類海外的成功案例與經驗帶回日本，創造一個能讓當事人真切感受到「世界上還有許多夥伴在」的環境，並期盼未來他們的選擇範圍，能夠不分國內外地無限寬廣。

即便有著頭髮的症狀、即使身患疾病，也不需要因此而放棄。你可以選擇屬於你自己的風格，穿搭屬於你自己的時尚。我們將培育這個社群，作為邁向打造那樣美好社會的重要第一步。

我們堅信，當現在的孩子們長大成人時，必定能實現一個「不需要解釋戴假髮的理由」、「選擇戴假髮不再被視為特別之事」般理所當然的社會。為了達成這個目標，我們將會珍視並連結起每一個人的寶貴經驗與真實聲音。

■ 團體概要

名稱：特定非營利活動法人 Alopecia Style Project Japan（ASPJ） 設立：2020年9月9日（NPO法人化：2021年9月9日） 所在地：東京都澀谷區宇田川町14-13 宇田川町大樓3樓「sponge」
官方網站（HP）：https://aspj.site
Instagram：@alopecia.style

■ 聯絡與諮詢方式

TEL（電話）：03-6821-5891（服務時間：10〜18時）