膠原病患者與家屬的「恰當距離感」是什麼？

一般社團法人膠原病PR協會Mirai（代表理事：下條真矢，所在地：東京都澀谷區）將於2026年7月11日（六）舉辦成立一週年紀念線上活動「患者與家屬的恰當距離感」。

本活動將透過膠原病患者、家屬以及精神保健社工的對話，探討因慢性疾病所引起的「認知落差」與「孤立」問題。

為什麼以「患者與家屬的距離感」為主題

膠原病是一種伴隨疼痛與倦怠感等、從外表難以察覺症狀的慢性疾病。

因此，容易產生如：

「你看起來氣色很好」

「是不是心理作用？」

「不知道該如何相處」

等認知上的落差。不僅患者本人，給予支持的家屬與伴侶也同樣容易抱持孤立感與心理負擔。

Mirai透過患者經驗分享投稿專欄「Mirai的紀錄」以及YouTube頻道「masaya的聊天咖啡廳」，接觸到了許多患者與家屬的心聲。

其中所呈現的現實是：「患者很痛苦。但是，家屬也承受著同等程度的痛苦。」

本活動並非討論「哪一方才是對的」，而是以患者與家屬「正因為立場不同，該如何互相理解」為主題進行對話。

活動內容

活動中將放映預先錄製的特別對談影片，並於直播中即時回答問題。

登壇者

masaya（膠原病患者、Mirai代表理事）

Nao（家屬立場、Mirai理事）

菊池惠未女士（精神保健社工、諮商心理師）

對談主題

第一部分

「膠原病發病後會帶來什麼影響？」

探討因疾病而改變的人生，以及患者與家屬各自抱持的不安。

- 因疾病而失去「以前的自己」之間的落差。 - 即使症狀穩定也依然持續的不安。 - 因被說「你看起來氣色很好」而產生的孤獨感。 - 患者與家屬各自承受的痛苦。

「為什麼患者與家屬會產生認知落差？」

深入探討正因為是家人，才會產生的心情落差。

- 產生「希望對方能理解」這種想法的背景。 - 出於好意的言行卻成為負擔的原因。 - 鼓勵的話語反而擦身而過的瞬間。 - 究竟是疾病帶來的改變，還是家庭關係的改變。

第二部分

「家屬的角色是什麼？」

探討給予支持的家屬所面臨的煩惱。

- 該支持到什麼程度。 - 「必須做點什麼」的壓力。 - 與患者本人所期望的協助之間的落差。 - 避免僅由家庭成員獨自承擔的思考方式。

「什麼是恰當的距離感？」

尋求患者與家屬能長期維持關係的距離感。

- 對於依賴他人的罪惡感。 - 因過度支持而產生的不安。 - 對於相互依賴（共依存）的煩惱。 - 因家庭而異的「恰當距離」。

事前問卷與問答環節

配合活動舉辦，亦計畫實施以患者與家屬為對象的事前問卷調查。

因疾病帶來的關係變化

患者與家屬各自的不安

產生認知落差的經驗

等內容，並於活動中進行介紹。

事前問卷請至此處填寫。

透過以真實心聲為基礎的對談，我們旨在將「不僅僅是患者」或「不僅僅是家屬」的雙方視角予以視覺化呈現。

邁向「因為理解，所以溫柔」的社會

膠原病的患者人數較少，社會認知度也稱不上高。

正因如此，這是一種容易產生「無法獲得理解」而導致孤立的疾病。

Mirai以「打造一個能坦然說出『這可能是膠原病』的社會」為使命，持續開展連結患者、家屬與社會的活動。

本次活動能成為患者與家屬坦誠說出心聲的契機，並朝向能讓人感受到「因為理解，所以溫柔」的社會邁出一步。

活動概要

活動名稱：「患者與家屬的恰當距離感 ～膠原病與內心不安～」

舉辦時間：2026年7月11日（六）13:30～15:00

舉辦形式：線上直播（於 masaya的聊天咖啡廳 進行直播）

參加費用：免費

主辦單位：一般社團法人 膠原病PR協會Mirai

【關於一般社團法人膠原病PR協會Mirai】

一般社團法人膠原病PR協會Mirai以「打造一個能坦然說出：這可能是膠原病 的社會」為使命，於2025年7月3日成立，旨在提高膠原病的認知度、促進早期診斷並提升患者的QOL。其活動範圍廣泛，包括膠原病的宣導與普及、調查研究與提供資訊、經營患者及家屬的交流社群，以及舉辦研修會和演講等。

官方網站：膠原病PR協會Mirai