膠原病患者と家族の"ちょうどいい距離感"とは？

一般社団法人 膠原病PR協会ミライ（代表理事：下條 真矢、所在地：東京都渋谷区）は、設立1周年記念オンラインイベント「患者と家族のちょうどいい距離感」を、2026年7月11日（土）に開催いたします。

本イベントでは、膠原病患者、家族、精神保健福祉士の対話を通じて、慢性疾患によって生じる“すれ違い”や“孤立”について考えます。

なぜ「患者と家族の距離感」をテーマにするのか

膠原病は、痛みや倦怠感など外見から分かりづらい症状を伴う慢性疾患です。

そのため、

「元気そうに見える」

「気持ちの問題では？」

「どう接すればいいか分からない」

といった認識のズレが起こりやすく、患者本人だけでなく、支える家族やパートナーもまた、孤立感や心理的負担を抱えやすい特徴があります。

ミライでは、患者体験談の投稿記事「ミライのキロク」や、YouTubeチャンネル「masayaのおしゃべり喫茶」を通じて、多くの患者・家族の声に触れてきました。

その中で見えてきたのは、「患者も苦しい。でも、家族もまた同じくらい苦しんでいる」という現実でした。

本イベントでは、“どちらが正しいか”ではなく、患者と家族が「違う立場だからこそ、どう理解し合えるか」をテーマに対話を行います。

イベント内容

イベントでは、事前収録した特別対談映像を上映すると共に、配信上で質問に回答します。

登壇者

masaya（膠原病患者・ミライ代表理事）

Nao（家族の立場・ミライ理事）

菊池 恵未さん（精神保健福祉士・公認心理師）

対談テーマ

第１部

「膠原病が発症するとどんな影響が出るのか？」

病気によって変化する人生や、患者・家族それぞれが抱える不安について考えます。

・病気によって失われる「以前の自分」とのギャップ ・症状が落ち着いていても続く不安 ・「元気そう」と言われることで生まれる孤独 ・患者と家族、それぞれが抱える苦しみ

「なぜ患者と家族はすれ違うのか？」

家族だからこそ起こる気持ちのズレについて掘り下げます。

・「分かってほしい」という思いが生まれる背景 ・良かれと思った言葉や行動が苦しくなる理由 ・励ましの言葉がすれ違う瞬間 ・病気による変化なのか、家族関係の変化なのか

第２部

「家族の役割とは？」

支える側が抱える悩みについて考えます。

・どこまで支えればいいのか ・「何かしてあげなければ」というプレッシャー ・患者本人が求める支援との違い ・家族だけで抱え込まないための考え方

「ちょうどいい距離感とは？」

患者と家族が長く関係を続けるための距離感を探ります。

・頼ることへの罪悪感 ・支えすぎてしまう不安 ・共依存への悩み ・家族ごとに違う“ちょうどいい距離”

事前アンケート＆質問コーナー

イベント開催にあわせて、患者・家族を対象とした事前アンケートも実施予定です。

病気による関係性の変化

患者・家族それぞれの不安

すれ違いの経験

などを募集し、イベント内で紹介します。

事前アンケートはこちらから

実際の声をもとに対談を行うことで、「患者だけ」「家族だけ」ではない、双方の視点を可視化することを目指します。

「理解したら、優しくなれた」社会へ

膠原病は、患者数が少なく、社会的認知も高いとは言えません。

だからこそ、「理解されない」という孤立が生まれやすい疾患でもあります。

ミライは、「これって膠原病かも？」と言える社会を目指し、患者・家族・社会をつなぐ活動を続けています。

今回のイベントが、患者と家族が少しだけ本音を言葉にできるきっかけとなり、

「理解したら、優しくなれた」と思える社会への一歩になることを願っています。

開催概要

イベント名:「患者と家族のちょうどいい距離感 ～膠原病と心の不安～」

開催日時:2026年7月11日（土）13:30～15:00

開催形式:オンライン配信（masayaのおしゃべり喫茶にて配信）

参加費：無料

主催：一般社団法人 膠原病PR協会ミライ

【一般社団法人膠原病PR協会ミライについて】

一般社団法人膠原病PR協会ミライは、「これって膠原病かも？と言える社会を目指します」をミッションに、膠原病の認知度向上と早期診断の促進、患者さんのQOL向上を目的として、2025年7月3日に設立されました。膠原病の啓発及び普及、調査研究及び情報提供、患者・親族の交流コミュニティ運営、研修会・講演会開催など多岐にわたる活動を展開しています。

公式ウェブサイト： 膠原病PR協会ミライ