皮膚疾病患者團體 第3屆聯合學習會即將舉辦

一般社團法人日本乾癬性疾病協會（所在地：神奈川縣橫濱市，代表理事：奧瀨正紀）將與共同主辦團體一起，於2026年6月27日（星期六）在東京都內舉辦「皮膚疾病患者團體 第3屆聯合學習會」。自2024年首次舉辦以來，本學習會以每年一次的頻率持續舉辦，已成為不同皮膚疾病的患者團體跨越疾病界限進行交流、資訊交換，並共同思考與學習共通課題的平台。

舉辦背景

皮膚疾病種類繁多，包括乾癬、異位性皮膚炎、圓形禿、多汗症、表皮水皰症、硬皮症等，不僅造成身體上的痛苦，還會對外貌產生污名化、影響心理健康、限制就業和社會參與，對患者的整體生活造成嚴重影響。

國際上對皮膚疾病的關注也日益提高。2025年5月，第78屆世界衛生大會（WHA）正式通過了「將皮膚疾病作為全球公共衛生優先事項」的決議。根據《2021年全球疾病負擔研究》，全球皮膚疾病患者人數約達46.9億人，要求各國採取具體行動，包括促進患者支援組織的參與。

詳細資訊請參閱日本乾癬性疾病協會網站刊登的文章：世界衛生大會（WHA）通過「將皮膚疾病作為全球公共衛生優先事項」決議

舉辦概要

名稱

皮膚疾病患者團體 第3屆聯合學習會

舉辦日期與時間

2026年6月27日（星期六）13:00～17:00

舉辦地點

TKP Garden City PREMIUM 東京車站丸之內中央 Hall 12I

主要內容

演講、工作坊、小組發表、參加者交流會

共同主辦

日本乾癬患者聯合會、日本乾癬性疾病協會、JAAC日本圓形禿溝通協會、圓形禿患者會、掌蹠膿皰症患者會PPP社群、多汗症支援小組、表皮水皰症友之會DebRA Japan、日本埃勒斯-丹洛斯症候群協會、硬皮症患者會Linkage、日本硬皮症患者之會 絆、日本過敏友之會、瑪路弘股份有限公司（順序不拘）

協力

一般社團法人YORIAILab

本學習會的歷程

本學習會始於2024年，旨在讓皮膚疾病患者團體跨越疾病框架進行合作，分享與討論共通課題。

第1屆（2024年4月）：配合第40屆日本臨床皮膚科醫會總會・臨床學術大會，於宇都宮市舉辦。各患者團體進行了活動介紹與資訊交流。參加者問卷調查顯示滿意度達100%，持續參加意願達100%，獲得高度評價。

第2屆（2025年5月）：配合第124屆日本皮膚科學會總會，於橫濱市舉辦。以「皮膚疾病與心理健康」為主題，進行了專家的主題演講及團體活動發表。記錄集請參閱此處（瑪路弘股份有限公司網站）

第3屆計畫概要

本次學習會將聚焦於「患者體驗數據（PED）」，即利用患者自身經驗作為醫療數據。在一般社團法人YORIAILab代表理事八木伸高先生的演講之後，所有參加者將透過工作坊和小組發表，討論患者參與的具體應用方法。

參加團體／個人

日本乾癬患者聯合會、日本乾癬性疾病協會、JAAC日本圓形禿溝通協會、圓形禿患者會、掌蹠膿皰症患者會PPP社群、多汗症支援小組、表皮水皰症友之會DebRA Japan、日本埃勒斯-丹洛斯症候群協會、硬皮症患者會Linkage、日本硬皮症患者之會 絆、日本過敏友之會、皮膚肌炎・多發性肌炎聊天室、天皰瘡・類天皰瘡患者、異位性皮膚炎患者（順序不拘）

關於本案的諮詢

一般社團法人日本乾癬性疾病協會（Inspire Japan）

電話號碼：050-7118-5514

傳真號碼：050-3527-0395

電子郵件：info@japd.org

網站：https://japd.org/

關於一般社團法人日本乾癬性疾病協會（Inspire Japan）

一般社團法人日本乾癬性疾病協會（Inspire Japan）是由來自全國各地的患者會成員於2017年發起成立的，為乾癬患者及其家屬服務的活動組織。該協會重視當事人的觀點，致力於傳播有關乾癬的正確資訊、進行啟發活動、建立患者之間的聯繫，並將患者及家屬的觀點和經驗傳達給社會。此外，該協會也與醫療人員、研究人員、企業、行政機關等各界人士合作，致力於實現一個對乾癬有更深入了解的社會。